Avaliação da qualidade de vida em pacientes tratados cirurgicamente para epilepsia através da Escala Subjetiva de Incapacidade em Epilepsia (Subjective Handicap of Epilepsy Scale)

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Morillos, Matheus Bernardon
• Orientador(a): Bianchin, Marino Muxfeldt
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Epilepsia; Epilepsia resistente a medicamentos; Qualidade de vida; Cirurgia; Inquéritos e questionários
• Palavras-chave em Inglês: Refractory epilepsy; Quality of life in epilepsy; Health-related quality of life; Drug resistant epilepsy
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/271305

Base teórica: A epilepsia é uma doença crônica, com alta prevalência mundial, especialmente em países em desenvolvimento. A qualidade de vida em pessoas com epilepsia é baixa, principalmente no cenário da epilepsia refratária, e a sua avaliação é importante para diversos aspectos, entre eles a avaliação de terapias adicionais para a doença. Por ser uma condição complexa, com variação relacionada a percepção individual e subjetiva de cada paciente, a qualidade de vida deve ser avaliada através de aspectos subjetivos relacionados, como a ocupação laboral, engajamento social, independência e bem-estar físico e psicológico. Dessa forma, a Escala Subjetiva de Incapacidade em Epilepsia (SHE) é uma ferramenta interessante que avalia o paciente com epilepsia focal refratária em contexto cirúrgico através da determinação dos domínios de incapacidade relacionados à qualidade de vida. Apesar de ser considerada uma ferramenta de alta qualidade na avaliação dos pacientes portadores de epilepsia, essa escala tem sido muito pouco testada e utilizada. Objetivo: Nesse estudo, avaliaremos a qualidade de vida através da Escala SHE em pacientes com epilepsia focal fármaco-resistente submetidos a cirurgia da epilepsia e naqueles sob avaliação cirúrgica, não submetidos ao procedimento, verificando as diferenças entre esses grupos. Outros aspectos, tais como perfil sociodemográfico, depressão, frequência de crises, uso de fármacos anti-epilépticos e características da epilepsia também serão analisados. Métodos: Foi realizado um estudo transversal com seleção de pacientes com mais de 18 anos e com diagnóstico de epilepsia focal fármaco-resistente que estiveram internados no Centro de Tratamento de Epilepsia Refratária (CETER) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre-RS, submetidos ao tratamento cirúrgico da epilepsia (grupo pós-cirúrgico) ou que tenham sido avaliados, mas não submetidos ao tratamento cirúrgico da epilepsia (grupo não-cirúrgico). Esses grupos foram avaliados de forma presencial em consulta ambulatorial e comparados sobre a qualidade de vida através da Escala SHE, além de sintomas depressivos, características sociodemográficas e outros fatores com possível interferência na qualidade de vida. Resultados: A média de idade encontrada foi de 45 anos, 52.4% são mulheres, a maioria dos pacientes apresentam epilepsia de lobo temporal (73.8%) e ausência de depressão de acordo com a escala BDI. O grupo não cirúrgico apresentou escores significativamente menores em todos domínios de qualidade de vida de acordo com a escala SHE quando comparados aos valores obtidos no grupo pós cirúrgico. Os domínios de “Trabalho e Atividade”, “Físico”, e “Auto-percepção” apresentaram as maiores diferenças entre os grupos, com as médias respectivas no grupo pós cirúrgico de 1.87, 2.53 e 2.81 vezes maior que do grupo não cirúrgico, com forte associação (r = 0.9). Os escores dos outros domínios também foram significativamente maiores no grupo pós cirúrgico com moderada associação. Houve diferenças significativas que provavelmente influenciaram nos escores obtidos de qualidade de vida em frequência mensal de crises, número de drogas anti-epilépticas em uso, número de crises convulsivas, e consultas médicas nos últimos seis meses. Conclusão: Em conclusão, pacientes tratados com cirurgia para epilepsia focal fármaco-resistente apresentam pontuações significativamente melhores em todas as diferentes áreas de incapacidade que definem a qualidade de vida de acordo com a Escala SHE. Após a cirurgia, todos os pacientes apresentaram melhora das crises e 89% deles tiveram sua doença totalmente controlada (Engel I). Ainda, esses pacientes passaram a necessitar de doses menores e menos medicamentos antiepilépticos, assim como também necessitam de menos cuidados ambulatoriais. Os nossos resultados corroboram a grande importância de uma assistência médica aprimorada, com acesso ao tratamento cirúrgico em pacientes com epilepsia.