Qualidade de vida em pacientes com mucopolissacaridose e relação com ansiedade, depressão e estresse em cuidadores familiares

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Gondim, Cátia Sueli de Sousa Eufrazino
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Ansiedade; Anxiety; Cuidadores familiares; Depressão; Depression; Estresse; Family caregivers; Mucopolissacaridoses; Mucopolysaccharidoses; Qualidade de vida; Quality of life; Stress
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-18122024-162528/

As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças heterogêneas de depósito lisossomal, em que diferentes deficiências enzimáticas levam ao acúmulo tecidual de carboidratos complexos conhecidos como mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos (GAGs). Os pacientes têm um curso progressivo e crônico com alterações multissistêmicas que podem prejudicar o desempenho das atividades da vida diária, como alimentar-se, vestirse e higiene pessoal, necessitando de auxílio dos familiares na maior parte do tempo. Esta condição afeta a qualidade de vida (QV) dos pacientes e, consequentemente a de seus cuidadores familiares. A presença de uma doença na família traz uma série de emoções, como estresse e ansiedade, pois há a preocupação com a gravidade da doença, com o sofrimento e a possibilidade de morte. Como resultado, experimentam diversos sentimentos como o medo, o desamparo, a vulnerabilidade, a insegurança, a frustração e até mesmo a depressão. Os objetivos propostos foram: avaliar a QV dos pacientes com MPS; pesquisar sintomas de depressão, estresse e ansiedade em cuidadores destes pacientes e correlacionar qualidade de vida dos pacientes e presença de depressão, ansiedade e estresse em cuidadores; além de intervir entre os cuidadores estimulando comunicação emocional em contexto intersubjetivo para compreensão da representação social e do imaginário coletivo com relação a ser cuidador de um paciente com mucopolissacaridose com aplicação do Procedimento de Desenho-Estória temático. Realizou-se um estudo observacional descritivo, prospectivo e analítico, avaliando a QV em pacientes com MPS, utilizando o instrumento EQ-5D-3L versão simplificada para adultos e EQ-5D-Y, versão para crianças e adolescentes e avaliou os sintomas de depressão, ansiedade, estresse com a versão brasileira da Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS-21). Foram avaliados 20 pacientes com MPS com seus respectivos cuidadores. Os resultados mostraram pacientes com idade média de 20,6±8,5anos, metade da amostra era do sexo feminino, a média de idade ao diagnóstico foi de 4,9 ±6,5 anos, destes 30% tinham problemas de mobilidade, e mais da metade era incapaz de realizar algumas atividades de vida diária, como tomar banho e vestir-se, sem a ajuda de terceiros, ainda assim, mais de 50% consideravam sua saúde como boa ou muito boa. No instrumento 5Q-5D as dimensões de autocuidado e de mobilidade corresponderam ao maior número de pacientes nos níveis 2 e 3. Quanto aos cuidadores familiares, houve predomínio de cuidadoras do sexo feminino, principalmente mães. Observou-se que, cuidadores familiares de pacientes com MPS maiores de 16 anos apresentavam algum sintoma de depressão, ansiedade e estresse quando avaliados pela escala DASS-21. Foram encontrados sintomas de depressão e ansiedade nos cuidadores familiares relacionados a algum grau de dor ou desconforto avaliados pelo instrumento de QV nos pacientes crianças e adolescentes, e nos pacientes adultos. Observou-se diferença significativa nas três dimensões do DASS-21 com o domínio ansiedade e depressão do 5Q-5D. Conclui-se que a QV pode interferir na saúde mental do cuidador.