Aspectos psicossociais e qualidade de vida na população com diagnóstico de fenilcetonúria e seus cuidadores

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2023
Autor(a) principal: Gabe, Kamilla Mueller
Orientador(a): Remor, Eduardo Augusto
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Não Informado pela instituição
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Palavras-chave em Inglês:
Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/274761
Resumo: A fenilcetonúria (PKU) é uma doença genética rara que resulta em um acúmulo do aminoácido fenilalanina (Phe) no organismo. O tratamento consiste na adoção de uma dieta restrita em Phe e suplementação nutricional, mas a adesão a um tratamento complexo é um desafio para pacientes e cuidadores. Atualmente não há um consenso quanto ao impacto na saúde mental e qualidade de vida (QoL) dessa população. Assim, foi realizada uma revisão de escopo (Estudo 1) acerca da QoL de pacientes com PKU e seus cuidadores. Através da análise de 29 artigos inclusos na revisão final, identificou-se um crescente interesse na avaliação da QoL nessa população nos últimos anos, sendo que impactos significativos na QoL foram descritos majoritariamente entre pacientes pediátricos e cuidadores. Um estudo empírico (Estudo 2) também foi conduzido objetivando descrever o panorama dos aspectos psicossociais em pacientes e cuidadores no cenário nacional. Participaram do estudo 13 pacientes adultos e 19 cuidadores de pacientes pediátricos acompanhados em um ambulatório especializado, que responderam a medidas psicossociais, relacionadas ao tratamento e QoL. Verificou-se que as dimensões da QoL relacionadas ao impacto emocional alcançaram os maiores escores (maior impacto), e que fatores sociodemográficos, relacionados à doença e a saúde mental são variáveis relevantes para a QoL. Os resultados também indicaram que o apoio social percebido pode ser um fator de estímulo ao controle metabólico em adultos. Em conjunto, ambos os estudos reforçam a importância dos aspectos psicossociais para o controle da doença e para a qualidade de vida nessa população.