Avaliação das ações judiciais para a obtenção do tratamento da fenilcetonúria no Rio Grande do Sul

• Ano de defesa: 2013
• Autor(a) principal: Trevisan, Luciano Mangueira
• Orientador(a): Schwartz, Ida Vanessa Doederlein
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Fenilcetonúrias; Jurisprudência; Cobertura de serviços públicos de saúde; Serviços de saúde; Rio Grande do Sul
• Palavras-chave em Inglês: Phenylketonuria; Judicialization; Interruption of drug delivery
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/88547

A Fenilcetonúria (PKU) é uma doença genética rara detectada pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) por meio do "teste do pezinho". Uma vez diagnosticada e tratada precocemente com dieta específica e fórmula metabólica isenta de fenilalanina (Phe), a ocorrência de retardo mental é prevenida nestes pacientes. Mesmo sendo fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mediante protocolo clínico, estima-se que os pacientes com PKU têm encontrado dificuldades de acesso à fórmula metabólica, recorrendo à via judicial para garantir a continuidade de seu tratamento. Não existem estudos sobre os fatores que levam os pacientes com PKU a ingressarem na justiça em busca do acesso ao seu tratamento, tampouco que caracterizem os argumentos utilizados pelos poderes públicos na tentativa de resolução desses conflitos. Objetivos: Este estudo constitui-se em uma das etapas de um projeto mais amplo intitulado "Acesso e Adesão ao Tratamento da Fenilcetonúria: avaliação da judicialização e do impacto médico e socioeconômico para os pacientes e sua famílias, e para o Sistema Único de Saúde do Rio Grande do Sul". Esta etapa teve por objetivo caracterizar o uso da via judicial para a obtenção do tratamento da PKU no Estado do Rio Grande do Sul (RS). Metodologia: estudo observacional e retrospectivo, baseado na análise de processos judiciais de indivíduos com PKU que ingressaram na justiça entre 2001 e 2010 e que solicitaram alguma forma de tratamento para essa doença. Foram analisados os dados correspondentes ao período compreendido entre a propositura da ação e a sentença. Resultados: foram identificados 20 processos ajuizados no período analisado, e que preenchiam os critérios de inclusão, sendo que o acesso integral aos documentos para análise só foi possível em 19 casos. Apenas 2/19 dos processos visavam à obtenção de terapias diferentes da fórmula metabólica. Em 17/19 dos processos havia relato de solicitação prévia de fornecimento do tratamento deferida pela Secretaria de Saúde – RS. Figuraram como réus o estado do RS (n=19), a União (n=1) e municípios (n=4). Os pedidos de antecipação de tutela foram deferidos em todos os processos. Ao final das análises, 18/19 dos processos possuíam sentenças, obrigando os réus a fornecerem os insumos solicitados. Conclusões: os dados sugerem a violação do direito à saúde e a interrupção do fornecimento do tratamento pelo Estado como as principais razões para o uso da via judicial. Há evidências ainda, de que problemas como gestão de estoque e processos licitatórios morosos contribuam para a judicialização da PKU no RS. Ao contrário do que acontece com outras doenças genéticas, no caso da PKU a busca pela via judicial visa à obtenção de um produto que já está incluído na política de assistência farmacêutica nacional, achado que sugere que falhas de gestão são um dos fatores desencadeantes da judicialização no país.