Cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos em fases distintas da doença: processo de enfrentamento

• Ano de defesa: 2015
• Autor(a) principal: Guimarães, Claudiane Aparecida
• Orientador(a): Enumo, Sônia Regina Fiorim
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: PUC-Campinas
• Palavras-chave em Português: estratégias de enfrentamento; câncer pediátrico; cuidador familiar; coping strategies; pediatric cancer; family caregiver
• Link de acesso: http://repositorio.sis.puc-campinas.edu.br/xmlui/handle/123456789/15733

Câncer é uma doença que gera grande desequilíbrio emocional, físico, social e espiritual no paciente e na família, principalmente quando atinge uma criança ou adolescente. O cuidador familiar é o núcleo fundamental de apoio durante todo o processo da doença, sendo a peça-chave da tríade paciente-família-profissionais de saúde. A ele cabe a maior sobrecarga física, emocional e social, por centralizar as exigências práticas e emocionais do tratamento. Esta pesquisa descreveu e analisou o processo de enfrentamento de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com câncer, segundo a Teoria Motivacional do Coping, também identificando o impacto da doença na família. A amostra foi composta por 4 mães de meninos de 7-13 anos, com câncer em fases distintas da doença diagnóstico [M1], tratamento [M2], manutenção [M3] e terminalidade [M4] - os quais eram atendidos por uma instituição beneficente de Uberaba, MG. Os dados foram coletados pelos instrumentos: a) Critério de Classificação Econômica Brasil; b) PedsQLTM Family Impact Module [PedsQL-FIM], com 36 itens, em 8 dimensões; c) Protocolo de Entrevista sobre Enfrentamento de Mães de Crianças e Adolescentes com câncer, baseado na Motivational Theory of Coping Scale-12 [MTC 12], com 34 questões; d) Responses to Stress Questionnaire Cancer [RSQ-CA-PTC], com 57 itens; e e) Protocolo de Entrevista Semiestruturada [PES], com 30 questões. Os dados foram analisados qualitativos e quantitativamente, compondo a descrição dos casos, com a identificação das crenças maternas, estressores e estratégias de enfrentamento [EE] das mães. Todas as famílias sofrem o impacto da doença, diferencialmente em relação à fase da doença, em ordem decrescente: M4 M2 M1 M3, pelo PedsQL-FIM. As dimensões com pior funcionamento foram: Funcionamento Físico (M1); Atividades Diárias (M2); Relacionamentos (M3) e Comunicação (M4). Os maiores estressores relacionam-se à dificuldade do prognóstico do caso, à falta de tempo e energia para dedicar-se à família e às dificuldades financeiras, com menor frequência para M1 e maior para M4. As crenças e valores das mães incluem a autoculpabilização ou fatalidade da doença, abnegação e autonegligência, com dedicação exclusiva ao filho, expectativa de milagre, impotência e negação da morte. As respostas ao estresse se diferenciaram segundo as fases da doença: M1- Engajamento Voluntário por Controle Secundário (Pensamento Positivo, Reestruturação Cognitiva e Aceitação); M2 e M3 - Engajamento Voluntário por Controle Primário (Resolução de Problemas, Regulação Emocional e Expressão Emocional); e M4 - Engajamento Involuntário (Ruminação, Pensamentos Intrusivos, Excitação Fisiológica, Excitação Emocional e Ação Involuntária), pelo RSQ-CA-PTC. As mães recorrem mais EE adaptativas para lidar com a situação, como: Autoconfiança, Resolução de problemas, Busca de informação e Acomodação, indicativas de percepção de desafio às necessidades de Relacionamento, de Competência e de Autonomia. Outras EE utilizadas pela maioria (N = 3) foram: Busca de suporte, Negociação (adaptativas), Isolamento e Submissão (mal adaptativas, com percepção de ameaça). Os dados evidenciam a necessidade de avaliar e atender às demandas dessa população, considerando a fase da doença e as variáveis psicológicas da mãe, auxiliando seu processo de enfrentamento de um dos maiores estressores de vida o risco de morte do próprio filho.