Avaliação de qualidade de vida e sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes submetidos à cirurgia para tratamento da epilepsia farmacorresistente

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Leal, Suenia Timotheo Figueiredo
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Burden of caregivers; Children epilepsy; Cirurgia de epilepsia; Epilepsia em crianças e adolescentes; Epilepsy surgery; Qualidade de vida; Quality of life; Sobrecarga dos cuidadores
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17160/tde-03112020-122830/

Introdução: A epilepsia é um dos transtornos crônicos mais comuns na infância e adolescência. O tratamento cirúrgico da epilepsia é uma opção de tratamento para pacientes com epilepsia refratária e a abordagem precoce pode permitir um controle das crises epilépticas, redução de fármacos e melhora do desenvolvimento, comportamento e cognição. O impacto clínico e terapêutico estende-se muito além do domínio físico, levando a detrimento os níveis social, comportamental e cognitivo. A avaliação da qualidade de vida permite abranger a realidade de todos os domínios em que os pacientes e seus cuidadores estão inseridos. Objetivos: Avaliar aspectos de qualidade de vida e de sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes operados para tratamento de epilepsia farmacorresistente sob perspectivas do paciente e do cuidador. Métodos: Estudo retrospectivo de crianças e adolescentes submetidos à cirurgia de epilepsia e avaliados através de dados clínicos, Vídeo-Eletroencefalograma, achados de neuroimagem, testes neuropsicológicos e aspectos de qualidade de vida. Essas avaliações foram realizadas antes da cirurgia e após seis meses e dois anos de acompanhamento. A qualidade de vida foi avaliada com questionários especializados em epilepsia, nomeadamente QVCE-50, AUQUEI, QUOLEI-AD-48; e sobrecarga dos cuidadores com a escala Burden Interview - ZARIT. As alterações pós-operatórias no QVCE-50 foram quantificadas usando medidas da análise estatística descritiva e análise de variância (ANOVA MR) para comparação da diferença entre os três tempos da escala e os domínios. Resultados: foram avaliados 114 prontuários médicos, dos quais foram considerados aptos 50 pacientes para avaliação da qualidade de vida de pacientes com epilepsia farmacorresistente submetidos a tratamento cirúrgico para controle das crises. Destes, 27 (54%) eram do sexo masculino, com média de idade na cirurgia de 8,2 anos (variação de 1 a 18 anos). Trinta e cinco pacientes (70%) eram Engel I e um era Engel II (2%) aos seis meses de acompanhamento, enquanto 28 (56%) eram Engel I e 32 (64%) eram Engel I ou II em dois anos acompanhamento. No pré operatória, 21 (42%) apresentaram deficiência intelectual moderada ou grave. Avaliações cognitivas pós-operatórias no seguimento de dois anos mostraram que 18 (36%) mantinham déficits semelhantes. O QVCE-50 apresentou melhora pós-operatória no período de dois anos de acompanhamento, mas não aos seis meses após a cirurgia. Melhorias pós-operatórias foram associadas principalmente a bons resultados de Engel I e II. As avaliações de autopercepção foram limitadas devido à gravidade clínica e cognitiva dos pacientes. A carga dos cuidadores foi citada como leve a moderada e permaneceu inalterada no pós-operatório. Conclusão: Crianças e adolescentes com epilepsia tratada cirurgicamente atingem um bom resultado controle de crises epilépticas, estabilizam-se nas funções cognitivo-educacionais e melhora da qualidade de vida quanto ao domínio físico, na perspectiva do cuidador. No entanto, a sobrecarga permanece inalterada. O controle das crises é o principal fator para a melhoria da qualidade de vida. A atualização de questionários estruturados e instrumentos de qualidade de vida específicos da epilepsia pediátrica pode ser útil para avaliar os resultados cirúrgicos relatados por pacientes e cuidadores, permitindo um melhor planejamento das abordagens terapêuticas nesses pacientes.