"Trajetória e sobrecarga emocional da família de crianças autistas: relatos maternos".

• Ano de defesa: 2005
• Autor(a) principal: Favero, Maria Angela Bravo
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: autism; autismo; emotional overload; família; family; sobrecarga emocional
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-27042005-113149/

Alterações significativas são introduzidas no ciclo de vida familiar quando emerge a condição especial de uma doença crônica em um dos membros da família. Um fator importante a ser considerado é o enfrentamento familiar diante do adoecimento de uma criança, especialmente de mães mediante uma condição peculiar do filho. O objetivo da presente pesquisa foi investigar a sobrecarga emocional (estresse e depressão) em mães de crianças com autismo, verificar a relação dessa sobrecarga com a avaliação da qualidade de vida e conhecer as principais dificuldades decorrentes da demanda de cuidados com o filho e os modos de enfrentamento. As participantes da pesquisa foram 20 mães de crianças com autismo, vinculadas a duas instituições de atendimento. No encontro com cada participante foi realizada uma entrevista com roteiro semi-estruturado e aplicação assistida dos instrumentos de avaliação padronizados: Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL), Escala de Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP), Inventário Beck de Depressão e Escala de Qualidade de Vida (WHOQOL-Bref), complementados por um questionário de identificação do perfil sociodemográfico e cultural. As entrevistas foram realizadas nas dependências da instituição e/ou na casa da participante e a aplicação dos instrumentos foi iniciada mediante a leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. As entrevistas foram gravadas em áudio, posteriormente transcritas e submetidas à análise de conteúdo temática. Para a verificação estatística das relações existentes entre as variáveis do estudo foi utilizada correlação não-paramétrica. Os resultados indicaram que, em média, a idade das entrevistadas foi 40 anos e dos filhos 11 anos, as famílias envolvidas no estudo tinham baixa renda e se constituíam de dois ou três filhos. Enquanto 25% das mães completaram o ensino superior, outros 25% não completaram o ensino fundamental. Apenas duas participantes passam algum dos períodos fora de casa por motivo de trabalho remunerado e contam com o auxílio de uma funcionária para o cuidado com a criança autista. Os resultados obtidos nas avaliações indicam que 65% das mães apresentaram estresse. Com relação aos sintomas depressivos, uma participante apresentou disforia e duas mães apresentaram depressão. A análise do enfrentamento permitiu verificar que 45% das participantes utilizaram estratégias predominantemente focalizadas em práticas de cultos religiosos e pensamento fantasioso e 35% das mães utilizaram estratégias focalizadas no problema. O aspecto melhor pontuado referente à qualidade de vida foi o domínio físico, ao passo que o domínio meio ambiente foi o menos pontuado. Considerando as inúmeras possibilidades de reflexão, a análise da entrevista semi-estruturada permitiu a discussão de alguns temas: a trajetória da família na busca de compreender o problema da criança, constituindo um movimento de peregrinação por hospitais e profissionais de saúde; o luto enfrentado pela família e as dificuldades de lidar com a condição da criança; as mudanças na dinâmica familiar e a sobrecarga emocional materna que culminou num processo de racionalização do sofrimento; o desamparo sentido pelos pais no que se refere às perspectivas futuras de cuidado com o filho.