Percepção dos sintomas e sofrimento no fim da vida das crianças com câncer e repercussões nos cuidadores

• Ano de defesa: 2015
• Autor(a) principal: Boldrini, Erica
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Caregivers; Children; Crianças; Cuidadores; End of life; Fim de vida; Grief; Luto; Sintomas; Sofrimento; Suffering; Symptoms
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5155/tde-09062015-123418/

Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as Introdução: Apesar do progresso da oncologia pediátrica, ainda existem pacientes que não atingem a cura. Estudos mostram que estes recebem tratamento agressivo no fim da vida, sem controle efetivo dos sintomas, com sofrimento significativo. O cuidador familiar é fonte preciosa de informações conforme a morte da criança se aproxima. No entanto, as impressões parentais podem não refletir precisamente a experiência da criança, pois presenciar sofrimento pressupõe sofrimento. Talvez isso explique a discordância entre o relato dos pais e os registros médicos. A convivência com o sofrimento do filho morrendo permanece gravado na memória dos pais. Acreditar que o filho morreu sofrendo pode levar a morbidade psicológica e interferir no futuro deles. Avaliou-se a percepção dos pais sobre os sintomas que afetaram o bem estar dos seus filhos no fim da vida, comparou-se com os dados da equipe médica e relacionaram-se as circunstâncias em que a morte ocorreu com transtornos de humor e presença de luto complicado. Material e métodos: em 2012 entramos em contato com 250 famílias que perderam o filho no período de 2000 a 2010, em um Hospital especializado, no interior do Brasil, que realiza atendimento através do sistema governamental. A pesquisa foi conduzida através de questionários auto-aplicáveis enviados pelos correios. Resultados: tivemos a participação de 60 cuidadores com tempo de luto variando entre 14 e 80 meses. Esses relataram média de 12 sintomas que afetaram o bem estar dos filhos na última semana de vida, sem concordância quando comparado com os dados registrados pela equipe médica, até mesmo para o sintoma dor. Esses pais apresentam altos níveis de ansiedade e depressão (74,0% e 81,0% respectivamente) e altos níveis de luto complicado (38,0% com luto baixo/ausente, 12,0% com luto adiado e 34,0% como luto prolongado). Os maiores escores de luto atual foram evidenciados entre os cuidadores casados, com idade variando entre 30-39 anos, analfabetos, assalariados, com outras religiões que não a católica, pertencente às classes econômicas C/D/E, que tiveram um filho único, que está há mais de 72 meses de luto, cujo filho tinha no momento do óbito idade entre 12 e 18 anos, era portador de tumor de SNC, estava em tratamento com intenção curativa e faleceu na enfermaria. Evidenciamos correlação entre a carga de sintomas referida pelos médicos com luto passado e luto presente. Analisando as variáveis relacionadas ao luto presente evidenciou-se forte correlação positiva com o luto passado, com ansiedade e depressão e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos. Como fatores preditores na análise de regressão múltipla evidenciaram-se o luto passado e a depressão. Conclusão: Os pais relataram grande sofrimento dos filhos no fim da vida, sem concordância com os dados da equipe médica. Dois terços dos cuidadores apresentam sintomas de ansiedade e depressão e 84% apresentaram alguma reação de luto complicado. Evidenciou-se forte correlação positiva do luto presente com o luto passado, com ansiedade e depressão e a com a carga de sintomas referida pelos médicos e correlação negativa com o tempo de cuidados paliativos