Desenvolvimento de uma escala para avaliar qualidade de vida em epilepsia pediátrica

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: Scornavacca, Francisco
• Orientador(a): Bianchin, Marino Muxfeldt
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Qualidade de vida; Epilepsia; Pediatria
• Palavras-chave em Inglês: Health-related quality-of-life; HRQOL; Pediatric epilepsy
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/143050

Fundamentação e Objetivo: A epilepsia é a doença neurológica mais comum em crianças. A avaliação da qualidade de vida destas crianças é importante para otimizar o tratamento delas. É importante para obter os pontos de vista das próprias crianças e seus pais. No entanto, existem poucos instrumentos que avaliem a qualidade de vida através da visão das crianças e dos seus pais. O objetivo deste estudo foi desenvolver e validar uma nova ferramenta para avaliação da qualidade de vida em crianças com epilepsia através de seus pais e dos pacientes. Material e Métodos: Baseada no trabalho anterior de Arunkumar e colaboradores, foi elaborada uma escala de múltipla escolha com 20 questões independentes para as crianças e seus pais: A Quality-of-Life in Pediatric Epilepsy Scale (QLPES). A análise fatorial com rotação VARIMAX foi usada para identificar possíveis áreas para as 20 questões propostas e alfa de Cronbach foi utilizado para testar a consistência das escalas. As respostas dadas pelos pacientes e seus pais ou cuidadores foram correlacionadas com frequência e gravidade das crises e com outras variáveis relacionadas com a epilepsia. Resultados: No total, 171 pacientes e seus pais participaram deste estudo. Setenta e quatro pacientes (43,3%) eram do sexo feminino, com médias de 13,3 (DP = 3,0) anos de idade e de 5,1 (DP = 3,1) anos de escolaridade. O alfa de Cronbach para cada domínio isolado sugerido pela analise fatorial foi abaixo de 0,7 para cada grupo. Entretanto, o alfa de Cronbach para todas as perguntas na escala dos pais foi de 0,83, e de 0,74 para as crianças. Para os pais ou cuidadores, as pontuações do QLPES foram menores para as mães/cuidadoras, para as crianças que usavam dois ou mais medicamentos antiepilépticos, para crianças com mais tempo de epilepsia, com maior duração de crises, ou aquelas com maior número de crises. Para as crianças, a pontuação QLPES foi menor para pacientes do sexo feminino, para as crianças que usavam dois ou mais medicamentos antiepilépticos, para aquelas com maior frequência de crises, e para crianças com EEG normal. Conclusão: A QLPES apresenta validade interna, consistência interna, confiabilidade teste-reteste e boa sensibilidade. A QLPES é um instrumento útil, preciso, rápido e fácil de usar, que reflete adequadamente a forma como a epilepsia afeta a qualidade de vida de crianças/adolescentes, assim como ele reflete como a epilepsia pediátrica afeta a qualidade de vida dos pacientes na perspectiva de seus pais ou cuidadores.