Avaliação da qualidade de vida em pacientes adultos com neurofibromatose tipo 1

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: Protas, Júlia Schneider
• Orientador(a): Prolla, Patrícia Ashton
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Qualidade de vida; Neurofibromatose 1; Depressão
• Palavras-chave em Inglês: Quality of life; Neurofibromatosis type 1; Coping strategies; Perception of family support; Depressive symptoms; Anxiety symptoms
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/149459

Base teórica: A qualidade de vida é uma variável amplamente estudada nas ciências da saúde e tem se tornado, cada vez mais, um indicativo importante na avaliação dos estados e desfechos de saúde. As doenças crônicas se caracterizam por curso prolongado, por vezes acompanhando o portador por toda sua vida, o que pode influenciar a percepção que o indivíduo tem de si mesmo e de sua vida. A Neurofibromatose tipo 1 (NF1) é uma doença crônica, genética, que atinge cerca de 1:3500 nascimentos. Além de ser uma doença que acarreta uma maior predisposição ao desenvolvimento de tumores, a NF1 possui sintomas físicos de fácil identificação. Objetivo: O presente estudo visa estudar a qualidade de vida e algumas variáveis emocionais de pessoas com neurofibromatose tipo 1. Método: Trata-se de um estudo transversal. Foram avaliadas as variáveis de qualidade de vida genérica (WHOQOL-bref e SF-36), qualidade de vida específica para pessoas com problemas de pele (DLQI-bra), sintomas depressivos (BDI), sintomas de ansiedade(BAI), percepção de suporte familiar (IPSF) e estratégias de enfrentamento (Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus). Os participantes deste estudo também foram avaliados quanto à gravidade (Escala de Riccardi) e visibilidade dos sintomas da doença (Ablon). Resultados: Foram coletados dados de 71 pacientes adultos com NF1. Do total 60,0% da amostra foram pessoas do sexo feminino, a média de idade foi de ± 40,36 anos. Dos 52 pacientes avaliados pela escala de Riccardi, 11,3% apresentou gravidade leve, 40,4% gravidade moderada, 42% sintomas graves de gravidade e 6,5% sintomas muito graves da doença. Com relação a visibilidade dos sintomas medidos pela escala de Ablon, 36,5% apresentam visibilidade leve de sintomas, 30,8% visibilidade moderada e 32.7% visibilidade severa dos sintomas. Conclusão: Os resultados da avaliação de qualidade de vida de pessoas com NF1, ao serem comparados com os dados normativos para amostra, não apresentou diferença estatisticamente significativa. A análise dos sintomas depressivos indicou que grande parte dos entrevistados apresentam sintomas leves de depressão e os dados da escala BAI referente aos sintomas de ansiedade constatou que a média dos entrevistados apresentam sintomas graves de ansiedade, podendo sugerir que a ansiedade seja uma característica importante dessa população. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas por esta população foram a reavaliação e o suporte social. Com relação aos resultados da percepção de suporte familiar, podemos perceber que os dados da amostra não apresentaram diferença significativa ao serem comparados com os dados normativos da escala.