Tradução e adaptação transcultural do questionário PEDSQL "Neurofibromatosis type 1 module 3.0" para pacientes com neurofibromatose tipo 1

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Machado, Marília Aparecida Silva Oliveira [UNIFESP]
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo
• Palavras-chave em Português: Neurofibromatose tipo 1; Neurofibromatosis type 1; Qualidade e vida; Criança e adolescente; Quality of life; Child and adolescent
• Link de acesso: https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/67259

Introdução: A neurofibromatose tipo1 (NF1) é uma doença genética que compromete 1: 3000 nascidos vivos, não tem tratamento medicamentoso, e a qualidade de vida dos pacientes depende do quadro clínico, psíquico e social. Objetivo: Traduzir para o português do Brasil e adaptar culturalmente o questionário “Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory” PedsQL Neurofibromatosis” para portadores de NF1 de 5 a 25 anos e seus pais/cuidadores. Método: O estudo foi desenvolvido em 4 fases – Tradução para português da versão original em inglês. – Retrotradução para idioma inglês. – Avaliação do resultado por 15 profissionais, médicos e enfermeiros, de várias regiões do Brasil – Pré-teste: aplicação do questionário em portadores de NF1. As traduções foram analisadas por grupo de especialistas e através do índice de validade de conteúdo (IVC) e Kappa. Resultados: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 para pacientes de 5 a 25 anos portadores de NF1 foi realizada de forma adequada, segundo IVC (0,75), KAPPA (0,6) e opinião do grupo de analistas. Foram necessários pequenos ajustes principalmente no questionário dos familiares para facilitar o entendimento, por exemplo, a palavra “temer” foi substituída por “tem medo”. Do pré-teste participaram 46 familiares com idade variando de 28 a 54 anos, média de 40,6 anos, mediana de 42 anos e 42 pacientes idade de 5 a 25 anos com média de 10,5 anos e mediana de 10 anos. 5 pacientes com alteração do comportamento (TEA e hiperatividade) não conseguiram responder ao questionário. Conclusão: A tradução e adaptação cultural do questionário PedsQLTM NF1 foram etapas satisfatoriamente concluídas.