Educação em saúde on-line para mães de crianças com paralisia cerebral: conhecimento sobre a deficiência e coping familiar em tela

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2024
Autor(a) principal: Caruso, Maritza Fabiany Breder lattes
Orientador(a): Mármora, Cláudia Helena Cerqueira lattes
Banca de defesa: Silva, Nara Liana Pereira lattes, Chagas, Paula Silva de Carvalho lattes, Lisboa, Elise Ribas lattes, Almeida, Bruna Rocha de lattes
Tipo de documento: Tese
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)
Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-graduação em Psicologia
Departamento: ICH – Instituto de Ciências Humanas
País: Brasil
Palavras-chave em Português:
Área do conhecimento CNPq:
Link de acesso: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/17010
Resumo: A paralisia cerebral (PC) impacta a funcionalidade de crianças e adolescentes e interfere acentuadamente na família, que precisa desenvolver estratégias de enfrentamento funcionais para lidar com a condição. Programas educacionais para as famílias têm sido reportados como estratégia para auxiliar as famílias, apesar disso, há carência desse tipo de intervenção familiar. Essa pesquisa buscou avaliar os efeitos de um programa de educação em saúde online sobre PC no conhecimento e nas estratégias de enfrentamento de famílias de crianças recém-diagnosticadas com essa condição. A investigação adotou delineamento quaseexperimental, sem randomização da amostra e sem grupo de controle. Uma amostragem não probabilística de caracterização, composta por 48 participantes, foi recrutada por meio de formulário on-line contendo o Questionário de Caracterização Demográfica e do Sistema Familiar e de Conhecimento e Dúvidas sobre a PC, além das versões brasileiras da Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales. Desta amostra seis mães de crianças de 0 a 3 anos foram selecionadas para participar da intervenção. Para estas foram aplicados também o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade Testagem Computadorizada Adaptativa; Sistema de Classificação da Função Motora Grossa – ampliado e revisto; Questionário de Relato da Família e Roteiro de Entrevista Semiestruturada sobre a participação no programa psicoeducacional. Após identificar as dúvida e estratégias de enfrentamento da amostra geral e de intervenção, bem como as características funcionais das crianças cujas mães participariam do grupo de intervenção, foi elaborado o programa psicoeducacional EmFRENTE. Para análise dos dados foram utilizadas medidas de estatística descritiva e inferencial pelo Método JT e análise de conteúdo das entrevistas. Não houve diferença entre os escores pré e pós-EmFRENTE no conhecimento sobre a PC. Os principais temas de dúvidas foram comunicação e fala, estímulos para movimentos, equipamentos adaptativos e posicionamento. Quanto às estratégias de enfrentamento, observou-se mudança positiva confiável em todos os fatores e para o total da escala, porém não foram uniformes em todas as famílias, observando-se ganho estável, não estável, mas também perda. Quanto à funcionalidade foi identificada mudança positiva confiável especialmente em Mobilidade, e também não foram uniformes entre as crianças. Considera-se que a intervenção on-line proposta tem potencial para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento familiar e ganho de mobilidade, entretanto denota-se a necessidade de aprimoramento do programa, incluindo, por exemplo, maior tempo de acompanhamento para algumas mães. A despeito das limitações, este quase-experimento contribui para a precária literatura sobre intervenções com área de concentração em PC, coping familiar e funcionalidade.