Caregivers´ and healthcare professionals´ perspectives on caregivers´ burden on neurodegenerative diseases

• Main Author: Santos, Joana Filipa dos
• Publication Date: 2023
• Format: Master thesis
• Language: por
• Source: Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP)
• Download full: http://hdl.handle.net/10400.26/44625
• topic: Doenças neurodegenerativas; Desgaste do cuidador; Sobrecarga do cuidador; Doença de Alzheimer; Doença de Parkinson; Doença de Huntington; Ataxia espinocerebelosa; Neurodegenerative diseases; Caregiver’s burden; Alzheimer’s disease; Parkinson’s disease; Huntington’s disease; Spinocerebellar ataxia

INTRODUÇÃO: As doenças neurodegenerativas (NDD) são doenças progressivas e debilitantes, que condicionam a dependência do doente e, consequentemente, a necessidade de cuidados. Relata-se que cerca de 33,3% dos cuidadores de doentes com NDD sofrem de desgaste do cuidador moderado a grave. O desgaste do cuidador está associado a um risco acrescido de problemas de saúde, física e mental, assim como à institucionalização precoce dos doentes. O principal fator contribuinte e as estratégias de minimização de risco para este problema ainda não são conhecidos. O objetivo deste estudo é explorar as perspetivas dos cuidadores informais e profissionais de saúde sobre estes dois aspetos cruciais do desgaste do cuidador associado às NDD. MÉTODOS: Foi elaborado e disseminado um questionário, em formato on-line e em papel, através de redes sociais, instituições de saúde e associações nacionais de doentes. Os profissionais de saúde e os cuidadores de doentes com NDD foram convidados a participar. RESULTADOS: Uma amostra total de 172 participantes respondeu ao questionário (100 cuidadores e 72 profissionais de saúde). Os fatores contribuintes mais reportados foram a dependência do doente (n=46, 9%), falta de tempo livre do cuidador (n=33, 6%) e desinformação (n=29, 6%). As alterações comportamentais dos doentes (4,5 ± 0,9) e a dependência nas atividades da vida diária (4,5 ± 1,0) foram classificadas como tendo um impacto significativo no bem-estar dos cuidadores. As estratégias de minimização de risco mais reportadas incluíram apoio socioeconómico (n=122, 24%), maior consciencialização sobre a doença (n=52, 10%) e acesso facilitado a cuidados especializados para o doente (n=50, 10%). CONCLUSÕES: Na opinião dos cuidadores e profissionais de saúde, a dependência do doente, a falta de tempo livre do cuidador e a desinformação são os principais fatores de desgaste do cuidador. De acordo com os resultados deste estudo, a melhor estratégia de prevenção de desgaste do cuidador é uma intervenção precoce que inclui ambas estratégias diretas e indiretas (ex.: através do doente) ao cuidador.