A experiência da espiritualidade em cuidadores familiares de pacientes com câncer avançado vivenciando a terminalidade e o luto

• Ano de defesa: 2021
• Autor(a) principal: Benites, Andrea Carolina
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Bereavement; Cuidadores familiares; Cuidados paliativos; Espiritualidade; Family caregivers; Luto; Neoplasias; Neoplasms; Palliative care; Psico-oncologia; Psycho-oncology; Spirituality
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59141/tde-24112021-174513/

Cuidar de um paciente com doença terminal e acompanhar o desfecho inevitável da morte de quem se ama caracteriza-se como um processo complexo, desafiador e potencialmente estressante podendo impactar no processo de luto. Estudos têm evidenciado a importância da espiritualidade e da busca de sentido para a vida como componentes essenciais para pessoas que lidam com doenças graves. Porém, poucos estudos buscam investigar as experiências espirituais e existenciais dos familiares frente à morte iminente do ente querido e após a perda. Este estudo teve por objetivo compreender as experiências espirituais e existenciais do familiar que cuida do paciente com câncer avançado em situação de final de vida no hospital e após a perda do ente querido. Trata-se de estudo prospectivo e exploratório, de abordagem qualitativa, cujo delineamento se sustenta no referencial teórico-metodológico da Análise Fenomenológica Interpretativa (AFI). Participaram do estudo 16 cuidadores familiares que estavam acompanhando o paciente com câncer em situação de final de vida e considerado fora de possibilidades de cura durante a internação hospitalar (Estudo 2) e 10 desses cuidadores familiares após vivenciarem a perda (Estudo 3). O principal instrumento utilizado para a coleta de dados foi a entrevista fenomenológica, por meio de uma questão norteadora e demais questões disparadoras. A investigação foi complementada por um questionário de dados sociodemográficos e registros da observação de campo. As entrevistas foram realizadas em local da conveniência de cada participante, em dois encontros: o primeiro, durante a hospitalização do paciente, e o segundo, de três a 24 meses após sua morte. Os resultados são apresentados em três estudos. O Estudo 1 consiste em uma metassíntese sobre a experiência da espiritualidade em cuidadores familiares de pacientes com câncer avançado. Constatou-se que a literatura dedica pouca atenção às necessidades existenciais e espirituais dos cuidadores familiares que acompanham a terminalidade do ente querido por câncer. O Estudo 2 consiste em uma pesquisa qualitativa exploratória. Observou-se que o familiar expressa sua espiritualidade por meio do cuidado, dos relacionamentos e de suas crenças espirituais. Também se percebeu oscilação entre a esperança fomentada pela expectativa de cura e resignação e preparação para a morte, focada no desejo de proporcionar conforto ao paciente em seu processo de morrer. Ao se confrontar com a iminência da morte, o familiar procura ressignificar seu sofrimento redimensionando os sentidos e suas prioridades de vida. No Estudo 3 foi realizada uma análise fenomenológica interpretativa longitudinal da experiência de 10 cuidadores familiares entrevistados em dois momentos distintos: durante a hospitalização e após a morte do ente querido. Constatou-se que, para os familiares, a possibilidade de acompanhar e se fazer presente até o final de vida de seu ente querido mostrou-se importante na lida com a possibilidade de morte iminente, porém, observou-se sofrimento significativo envolvendo desamparo, solidão, culpa, sofrimento espiritual e supressão dos próprios sentimentos, que se intensificaram após a concretização da perda. Embora a experiência da espiritualidade entrelaçada com o cuidado tenha proporcionado senso de significado e propósito ao se confrontarem com a morte, também houve momentos de exacerbação do sofrimento existencial e espiritual, quando os cuidadores familiares se depararam com a falta de espaços de escuta e suporte psicossocial nas instituições de saúde e em sua rede de apoio social. Salienta-se a necessidade do aprimoramento da oferta de suporte emocional e espiritual por meio de intervenções psicossociais em cuidados paliativos que busquem fortalecer a rede de apoio social dos cuidadores familiares que lidam com uma doença potencialmente ameaçadora da vida como o câncer, auxiliando-os no enfrentamento das repercussões psicossociais e espirituais envolvidas no processo de morrer e no trabalho de luto.