Interpretabilidade dos escores da medida genérica DISABKIDS-37 para doenças crônicas não transmissíveis (MGDC-37)

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Jesus, Giselle Juliana de
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Adolescent; Adolescente; Child; Criança; Doenças não transmissíveis; Noncommunicable diseases; Padrões de referências; Qualidade de vida; Quality of life; Reference standards
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-05022024-143444/

Introdução: As Doenças Crônicas Não Transmissíveis são as principais causas de morbimortalidade no mundo, responsáveis por 70% das mortes globais e 74% das causas de mortes no Brasil e, pelo fato de estarem associadas ao elevado número de mortes prematuras, perda de qualidade de vida e impactos econômicos negativos para indivíduos, famílias e a sociedade em geral, desde 2003, a Organização Mundial de Saúde têm destacado a necessidade de atenção para mudanças no cenário epidemiológico, com a relevância da atenção às crianças e aos adolescentes. O instrumento DISABKIDS Chronic Generic Measure long form 37 utilizado para mensuração da Qualidade de Vida de crianças e adolescentes com Doenças Crônicas Não Transmissíveis, tem sido traduzido e adaptado para várias culturas e idiomas de forma a ser aplicado por pesquisadores e por profissionais da saúde. Pesquisadores do Grupo de Pesquisa sobre Medidas em Saúde cadastrado no diretório dos Grupos de Pesquisa do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, disponibilizaram a versão brasileira denominada Medida Genérica DISABKIDS-37 para Doenças Crônicas Não Transmissíveis, objeto deste estudo. Objetivos: Disponibilizar os escores para Interpretabilidade da Medida Genérica DISABKIDS-37 para crianças e adolescentes brasileiros com Doenças Crônicas Não Transmissíveis, versões Patient Reported Outcomes e Observer Reported Outcomes. Método: Estudo transversal com população constituída de crianças e adolescentes brasileiros com Doenças Crônicas Não Transmissíveis e seus respectivos pais ou cuidadores. A amostra foi composta por 306 participantes. Os dados foram coletados em instituições de saúde do estado de São Paulo e Maranhão. Para os resultados, são apresentados os escores brutos, escores padronizados, percentis e t-escores dos escores de Qualidade de Vida nas dimensões Independência, Emocional, Inclusão Social, Exclusão Social, Limitação, Tratamento e Total, respectivamente, das versões do Instrumento, segundo adaptação e validação para o Brasil e Grupo DISABKIDS Europa. Resultados: De forma global, a Medida Genérica DISABKIDS - 37 para Doenças Crônicas Não Transmissíveis discriminou o impacto negativo das Doenças Crônicas Não Transmissíveis, nos atributos Qualidade de Vida, de crianças e de adolescentes, na sua percepção ou na percepção de seus pais ou cuidadores, sendo maior no Brasil do que na Europa. Este resultado foi observado na maioria das dimensões, para crianças e adolescentes e em 50% das dimensões para seus pais ou cuidadores. Considerações Finais: Este trabalho é um avanço no conhecimento científico e finaliza o longo e produtivo caminho da adaptação do DISABKIDS Chronic Generic Measure long form 37 para o Brasil. Os resultados apresentados mostram escores de fácil interpretação que podem ser agora utilizados na produção de resultados válidos e fidedignos pelos envolvidos no cuidado à saúde da população de crianças e adolescentes no Brasil.