"Enfermagem e famílias de crianças com síndrome nefrótica: novos elementos e horizontes para o cuidado"

• Ano de defesa: 2005
• Autor(a) principal: Ribeiro, Rosa Lúcia Rocha
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: child; chronic disease; criança; doença crônica; enfermagem familiar; Enfermagem pediátrica; family nursing; hermenêutica; hermeneutics; nefrologia; nephrology; pediatric nursing
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-13122005-133156/

O objetivo deste estudo é compreender como as crianças com Síndrome Nefrótica estão sendo cuidadas, buscando identificar novos elementos contextuais e horizontes para reconstruir o cuidado de enfermagem, tendo como foco a família. Trata-se de um estudo qualitativo com apoio teórico-metodológico na hermenêutica, fundamentada principalmente em Gadamer e Ricouer. Foi realizado com famílias de crianças com Síndrome Nefrótica usuárias do Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal de Mato Grosso, em Cuiabá. Para a coleta de dados foram usados o histórico de enfermagem da família, a construção do genograma e do ecomapa, a análise de documentos e a entrevista. Seis famílias e quatro membros da equipe do serviço de saúde participaram do estudo, totalizando 42 participantes. Os encontros aconteceram no hospital ou no domicílio das famílias. Os resultados foram discutidos em quatro temas: Apresentação das famílias, no qual elas são mostradas por meio das suas biografias, projetos, personagens e contexto. Elas têm em comum história de perdas, afastamento das origens, morte de pessoas significativas, separações, paternidades presumidas e outros problemas de saúde além da doença da criança em foco. Não são famílias ‘convencionais’ e têm uma grande mobilidade no espaço geográfico. As condições materiais de existência são sofríveis. Padecem pelas condições próprias da doença e pela ausência de políticas sociais que dêem suporte ao seu cotidiano. Contam fatos que aparentemente não têm nenhuma relação com a criança doente, mas que foi entendido como um ‘dar-se a conhecer’ da família para que o contexto do cuidado pudesse ser compreendido; Na trajetória da doença da criança na família, são apresentados os caminhos percorridos desde o início da doença, o esforço para superar as dificuldades financeiras, as mudanças na vida da família, o temor das recidivas, a busca por explicações para a sua ocorrência e o orgulho da família em superar o pior; no cuidado da criança com Síndrome Nefrótica, revelam-se os horizontes dos cuidadores, familiares e profissionais de saúde, e o cuidado possível a partir dos arranjos da família e limites da equipe do serviço. Estes expuseram os seus dilemas e limites no enfrentamento do cuidado à criança e na abordagem da família. Familiares e equipe expressaram a necessidade de uma mútua interação para compor o produto do amplo diálogo, o cuidado, que deve incluir o conhecimento técnico-científico, as subjetividades e os horizontes das famílias. Ao final da discussão, faz-se o exercício da avaliação do cuidado e do serviço de Nefrologia Pediátrica a partir da proposta de avaliação formativa de Ayres, compreendida como um recurso técnico e político para a reorientação da racionalidade das práticas de saúde, por meio de um conjunto de procedimentos sistemáticos para dar visibilidade ao que é feito por referência ao que se pode e/ou se quer fazer em saúde.