Experiências de familiares cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista e apoio social: subsídios para o cuidado

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Riccioppo, Maria Regina Pontes Luz
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Apoio social; Autism spectrum disorder; Caregiver; Child; Criança; Cuidador familiar; Família; Family; Social support; Transtorno do espectro autista
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-11032024-093212/

Este estudo teve como objetivo analisar as experiências das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a partir da perspectiva do cuidador principal. Trata-se de pesquisa descritiva e exploratória com abordagem qualitativa que diz respeito à atenção à saúde da criança com TEA e à percepção relacionada ao apoio que compõem ou que se ausentam no cotidiano do cuidado vivenciado pela criança e família. O estudo foi desenvolvido em um município do estado de Minas Gerais, Brasil e teve como campos para coleta de dados uma Organização não Governamental e um Núcleo de Ensino e Pesquisa do Desenvolvimento Infantil, vinculado a uma instituição pública federal de ensino superior. Os critérios de inclusão foram familiares de crianças de zero a 6 anos com diagnóstico de TEA nesses serviços; e familiar com mais de 18 anos, identificado como principal cuidador da criança. Para a obtenção dos dados, foram construídos, Genograma e Ecomapa, seguidos de entrevistas semiestruturadas, individuais e audiogravadas. A Análise Temática Indutiva e o Interacionismo Simbólico foram marcos teórico e metodológico que permitiram codificar o corpus analítico. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo e todos os preceitos éticos foram seguidos. Um total de 20 entrevistas foram conduzidas com os cuidadores principais. Verificou-se maior frequência de cuidadores com idade entre 20 e 34 anos (60%), mulher cisgênero (90%), 10% com emprego formal, 50% com ensino médio, 25% em uma união estável e apenas 15% casados. Em relação às crianças com TEA, 70% apresentaram idade entre 26 e 50 meses e destas, 95% eram do sexo masculino. Das entrevistas surgiram cinco temas: \"Aproximando-se do TEA: suspeitas e busca por informações\"; que destaca a primeira aproximação que os cuidadores tiveram com o transtorno, remetendo a fatores que estreitam a busca pelo diagnóstico; \"Confirmando o diagnóstico: sentimentos e percursos\", revelando os sentimentos e as percepções que os cuidadores tiveram frente ao diagnóstico, assim como a busca pela assistência e o amparo recebido; \"Definindo e reconhecendo o apoio social\", evidenciando as dificuldades pela busca de apoio e o que os cuidadores consideravam como apoio social, além de destacarem os tipos de suporte que necessitavam; \"Cuidando da criança com TEA: fortalezas e fragilidades\", retratando toda a trajetória do cuidador principal, a busca por assistência e o empenho despendido com a criança atrelado aos medos e forças e \"Enfrentando e ressignificando o olhar acerca do TEA\", abordando a percepção que os cuidadores tinham em relação ao olhar da sociedade perante o TEA e as estratégias que criaram para que pudessem ressignificar suas vivências. O estudo traz considerações relevantes para refletir sobre o quão importante é uma rede de apoio sólida, capaz de fornecer subsídios socioemocionais, físicos, estruturais e financeiros para aquele que desempenha a função de cuidador principal de uma criança com TEA, uma vez que os cuidados são complexos e extrapolam o contexto familiar.