Contruindo futuros, provocando o presente : cuidado familiar, moradias assistidas e temporalidades na gestão cotidiana da deficiência intelectual no Brasil

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Fietz, Helena Moura
• Orientador(a): Fonseca, Claudia Lee Williams
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Cuidado; Cuidadores; Mães; Deficiência intelectual; Antropologia; Autonomia; Infraestrutura; Temporalidade
• Palavras-chave em Inglês: Care; Caregivers; Intellectual Disability; Anthropology of infrastructure; Autonomy; Temporalities
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/218580

As discussões sobre moradias assistidas para adultos com deficiência são recentes e cada vez mais comuns no Brasil. Além de remeter ao histórico de institucionalização desta população, a questão contém três dimensões que ora se contrapõem, ora são sobrepostas: a) o cansaço das mães-cuidadoras; b) o “morar sozinho” como um passo em direção a maior autonomia e participação social das pessoas com deficiência; c) e a preocupação com o futuro e a provisão dos cuidados - o que faz com que os debates sobre o tema sejam permeados por controvérsias. Na presente tese, abordo estas controvérsias e dimensões a fim de refletir sobre as práticas de cuidado de famílias de adultos com deficiência intelectual. Durante cinco anos realizei pesquisa etnográfica junto a organizações públicas, privadas e filantrópicas onde pude conhecer famílias de pessoas com deficiência intelectual de diferentes contextos socioeconômicos, em especial na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Centrando minha análise na experiência das mães-cuidadoras e em diálogo com os estudos críticos sobre a deficiência, estudos da ciência e tecnologia e teorias feministas do cuidado, abordei suas trajetórias levando em consideração a dimensão corporal da experiência da deficiência em paralelo com discussões sobre como sociedades e instituições impedem a participação social destas pessoas e suas famílias. Com isso reflito sobre as temporalidades da deficiência e do cuidado e como as mães-cuidadoras estão constantemente coordenando modos distintos de fazer o “bom cuidado” quando diferentes autonomias estão em jogo. Proponho que se a autonomia é uma política, um valor e uma competência que é sempre relacional, sua promoção depende das infraestruturas e políticas de cuidado para se consolidar. Sugiro, por fim, que os processos que aqui chamei de “autoconstrução do cuidado” são reveladores dos modos como a deficiência e o cuidado são diferentemente performados em nossa sociedade.