Relações entre atividade física, indicadores de problemas de comportamento e qualidade de vida familiar na síndrome de Prader-Willi

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: Ferreira Junior, Arcenio José
• Orientador(a): Carvalho, Sueli Galego de
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Presbiteriana Mackenzie
• Palavras-chave em Português: síndrome de Prader Willi; atividade física; perfil comportamental; qualidade de vida
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::EDUCACAO FISICA
• Link de acesso: http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/22696

A síndrome de Prader Willi (SPW) é uma doença genética parental decorrente da ausência da expressão gênica do cromossomo 15 (q11.2-q13) em uma região controlada pelo imprinting genômico. Alterações físicas, cognitivas e comportamentais, como severa hipotonia neonatal, atraso no desenvolvimento global, deficiência intelectual, deficiência de hormônio de crescimento, problemas de comportamento, hiperfagia e obesidade, colocam as pessoas com a SPW em situação de risco de morte e geram na família um elevado grau de estresse físico e emocional. A atividade física (AF) tem se afirmado como importante instrumento de intervenção no combate de inúmeras patologias e estudos têm demonstrado seus efeitos benéficos na SPW. Não existem dados sintetizados quanto a condições de saúde de pessoas com a SPW no Brasil, nem informações quanto à prática regular de atividade física nessa população. Assim, o objetivo do presente estudo foi o de avaliar o nível de atividade física realizada por uma amostra de 30 pessoas com a SPW e sua possível relação com a saúde física, perfil comportamental e qualidade de vida familiar. Este estudo descritivo transverso estudou 30 pais de pessoas com a SPW, entre 10 meses e 21 anos de idade, ambos os sexos e com diagnóstico citogenético confirmando a SPW. Nas entrevistas foram utilizados os instrumentos: Questionário demográfico, Questionário de exercícios e Histórico médico na Síndrome de Prader- Willi; Breve Monitor de Problemas - BPM (para identificação do perfil comportamental) e WHOQoL (para identificação da qualidade de vida). Os principais resultados apontaram que a condição socioeconômica está associada a maior qualidade de vida dos pais, especialmente no domínio social. Também se mostrou que, quanto menores problemas de comportamento dos filhos, maior a qualidade de vida dos pais, especialmente no domínio social. Além disso, foi possível observar uma associação, onde quanto maior o nível de AF do filho, menor a qualidade de vida dos pais no domínio social. Pode-se levantar a hipótese para este resultado considerando-se à dedicação integral dos pais nos cuidados com os filhos e o tempo dispensado em leválos e acompanhá-los na AF. Podemos concluir sobre a importância de se investir em programas de AF em conjunto, onde pais e filhos participem juntos das atividades. Os resultados reforçam a importância de se considerar a família no tratamento de pessoas com SPW, bem como na prevenção das principais características e sintomas da síndrome.