Aplicabilidade de manual de orientação via internet para doença rara hipertermia maligna: educação continuada em saúde, captação e fidelização com mídias digitais

• Ano de defesa: 2021
• Autor(a) principal: Rodrigues, Gislene
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo
• Palavras-chave em Português: Hipertermia Maligna; Educação em saúde; Prevenção
• Link de acesso: https://hdl.handle.net/11600/62217

Introdução: A hipertermia maligna (HM) é uma afecção hereditária, caracterizada por resposta hipermetabólica aos anestésicos voláteis e succinilcolina. Pelo risco anestésico, caracteriza-se a importância da investigação de pacientes susceptíveis e orientação aos pacientes e seus familiares. Objetivos: Estudar o impacto da divulgação de informações sob forma de educação continuada via internet com manual de orientações sobre HM. Métodos: Estudo intervencional, prospectivo, randomizado controlado, com intervenção sob forma de manual de orientações e site educativo baseado em pesquisa telematizada. Foram analisados pacientes com suscetibilidade à HM acompanhados em um centro de referência nacional, após preenchimento de termo de consentimento informado. A avaliação constou de questionário padronizado aplicado on-line em dois tempos, antes e após intervenção. O estudo contou com três grupos: a) grupo teste com tempo de leitura do manual de orientações por 30 dias; b) grupo teste com tempo de leitura do manual por 180 dias e c) grupo controle reavaliado após 180 dias. Resultados: Foram estudados 50 indivíduos. O impacto da doença foi expresso por problemas relatados: dificuldades em tratamentos cirúrgicos e/ou clínicos, não realização de esportes, medo em caso de emergência, aumento de cuidados com familiares, sequelas e mortes na família. Na segunda avaliação o grupo A não apresentou diferença em relação ao primeiro questionário, porém os grupos B e C apresentaram diminuição dos problemas enfrentados. O grupo A apresentou aumento de consultas após o conhecimento do diagnóstico e do manual de HM e o grupo B manteve-se estável. A avaliação de qualidade de vida mostrou queixas de dor, diminuição da vitalidade e da saúde mental. O estudo do conhecimento sobre HM mostrou taxa de acerto de 60%. Houve aumento estatisticamente significativo do percentual de acertos após o manual tanto para o grupo B quanto ao analisar conjuntamente os grupos A e B. As mulheres, os indivíduos das classes econômicas A e B e os que relataram mudança no estilo de vida acertaram mais questões na primeira avaliação. Na segunda avaliação, pacientes que relataram problemas relacionados à HM apresentaram mais acertos. O endereço digital da HM recebeu 1.254 e-mails (10 anos), o website de HM 9.934 visitas (4 anos) e o Facebook sobre HM teve 2.806 visualizações (4 anos). Conclusões: O manual de orientações contribuiu para que pacientes aumentassem seu conhecimento sobre HM. A internet pode ser um veículo facilitador na educação ao paciente e um eficiente canal de comunicação, permitindo o acesso às informações tanto aos pacientes que já eram acompanhados, quanto aos pacientes novos.