As vozes e o silêncio das mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico: um estudo fenomenológico

• Ano de defesa: 2015
• Autor(a) principal: Silva, Hylarina Maria Montenegro Diniz
• Orientador(a): Azevedo, George Dantas de
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Programa de Pós-Graduação: PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Lúpus eritematoso sistêmico; Pesquisa qualitativa; Fenomenologia; Grupos focais
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE
• Link de acesso: https://repositorio.ufrn.br/jspui/handle/123456789/26498

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença de etiologia multifatorial, que evolui em surtos, entremeados por períodos de remissão e acomete principalmente mulheres em sua fase reprodutiva. Apresenta manifestações clínicas heterogêneas, entre estas, principalmente o envolvimento cutâneo-articular, renal, pulmonar, cardíaco e sistema nervoso. A fenomenologia, pela ênfase que atribui à vida cotidiana, nos oferece uma forma de compreender os significados das experiências vividas pelas pessoas com a doença. O estudo tem como objetivo compreender as experiências das mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico através de uma abordagem qualitativa. Participaram do estudo dezesseis mulheres, com idade entre dezenove e trinta e nove anos, atendidas no serviço de reumatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, na cidade de Natal/Brasil. Os dados foram coletados utilizando as técnicas de grupo focal e entrevista individual em profundidade, e analisados a partir do referencial da fenomenologia hermenêutica de Martin Heidegger. Para condução dos grupos focais, foram utilizadas questões norteadoras que estimularam as participantes à socialização de suas experiências. As experiências das mulheres são apresentadas em quatro unidades de sentidos: as mulheres diante do diagnóstico de lúpus, viver com os sinais e sintomas do lúpus, as mulheres com lúpus e os papéis sociais e necessidade de saber sobre o lúpus. As falas das mulheres evidenciaram suas experiências no aspecto físico, com a vivência dos sinais e sintomas, como dor, inchaço, cansaço, manchas na pele e queda de cabelos; no emocional, com a vivência de sentimentos de revolta, medo, tristeza, raiva, impotência e solidão diante da doença e, no aspecto social, pela repercussão nos papeis vividos por elas, bem como o isolamento social experimentado por algumas delas. Ao ouvir suas vozes, evidenciamos as experiências guardadas no silêncio e revelamos o ser-mulher-com-lúpus e o modo-de-ser-mulher-com-lúpus. O reconhecimento dessas experiências pelos profissionais da saúde, amplia as possibilidades de ser-no-mundo para essas mulheres.