Avaliação da percepção da qualidade de vida em pacientes com doença de Charcot-Marie-Tooth em ambiente de pesquisa versus ambiente ambulatorial em um centro público de referência no Estado do Rio de Janeiro

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Assumpção, Clarissa de
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Doença de Charcot-Marie-Tooth; Qualidade de vida; Vulnerabilidade; Pesquisa clínica.; Protocolo clínico; Produção Intelectual; Charcot-Marie-Tooth disease; Quality of life; Vulnerability; Clinical trials
• Link de acesso: https://app.uff.br/riuff/handle/1/35277

A Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) é a neuropatia hereditária mais comum e até o presente momento existem mais de 70 genes relacionados a esta patologia. Sua progressão é clinicamente caracterizada por fraqueza e atrofia muscular distal, associada à perda sensitiva, hiporreflexia/arreflexia, além de deformidades musculoesqueléticas, principalmente nos membros inferiores. O presente estudo objetivou avaliar a percepção da qualidade de vida dos pacientes com a Doença de Charcot-Marie-Tooth em atendimento de pesquisa clínica quando comparado com o atendimento ambulatorial pela Questionário SF36. A patologia estudada apresenta uma progressão lenta e possibilitou a comparação de um participante com ele mesmo em 02 momentos diferentes, pesquisa e ambulatório. Foram incluídos 32 participantes, sendo 59,4% do sexo feminino, 53,1% com 50 anos ou mais, 53,1% sem ocupação e 62,5% com presença de dor. Ao comparar os locais de atendimento, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas nos domínios do questionário SF-36. Entretanto, os valores medianos do questionário nos domínios limitação física e aspectos sociais foram maiores quando os pacientes foram avaliados no ambulatório. Quando os ambientes foram separados e comparamos os domínios com as variáveis categóricas, encontramos um valor de p que indica tendência em algumas comparações. A vulnerabilidade de gênero, social, educacional e o ambiente diferenciado da pesquisa clínica foram identificados como pontos que merecem mais atenção e mais pesquisas sobre o impacto nos resultados de um estudo clínico.