SIGIBio - Sistema de apoio à gestão da informação de biobancos e biorrepositórios para fins de pesquisa

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Nóbrega, Isabel Cristina Pacheco da
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; Centro Biomédico::Faculdade de Ciências Médicas; BR; UERJ; Programa de Pós-Graduação em Telessaúde e Saúde Digital
• Palavras-chave em Português: Biobank; Biorepository; Requirements for management system; Information management; Quality of systems; Research; Biobanco; Biorrepositório; Requisitos para sistema de gestão; Gestão da informação; Qualidade dos sistemas; Pesquisa; Bioinformática; Informática médica; Gestão da informação em saúde; Sistemas de informação em saúde; Telemedicina; CNPQ::CIENCIAS BIOLOGICAS
• Link de acesso: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/5927

Os avanços técnicos e científicos observados na última década na área da saúde criaram novos paradigmas, sobretudo nos domínios da genética, terapia celular, biologia molecular e bioinformática, modificando os rumos da pesquisa básica, clínica e translacional, que são fundamentais para o desenvolvimento de pesquisas nos cursos de pós-graduação. Em vista disso, surgiu a necessidade de serem constituídos os bancos de materiais biológicos, os denominados biobancos e biorrepositórios, que armazenam uma grande variedade de amostras biológicas humanas e dados associados. Além disso, os biobancos e biorrepositórios possuem informações sobre os participantes de pesquisa, tais como: registros médicos, epidemiológicos e formulários de consentimentos. No entanto, o armazenamento destes dados implica em cuidados com as questões éticas, privacidade e proteção dos dados. Foi constatado que é um grande desafio gerenciar e armazenar enormes quantidades de informações originadas de materiais biológicos, sendo que até hoje são utilizadas planilhas tradicionais, que não são adequadas para manter o controle destas informações. Logo, há carência de sistemas de gestão de biobancos e biorrepositórios que possam apoiar o armazenamento e o controle de acesso dessas amostras. Neste contexto, o objetivo deste estudo foi realizar uma revisão sistemática de literatura sobre a gestão das informações provenientes de amostras biológicas para definir requisitos e implementar um protótipo de um sistema de apoio à gestão da informação de biobancos e biorrepositórios. Os requisitos foram validados por meio de definição de cenários de uso, e em seguida foi implementado um protótipo. Tanto os cenários quanto os protótipos foram avaliados por profissionais de pesquisa em saúde. Segundo a revisão, para suportar as complexas necessidades de gerenciamento destes dados, os autores relataram a importância na qualidade dos sistemas de gestão para biobancos e biorrepositórios. E para garantir a qualidade destes sistemas é necessário que eles sejam robustos, de código aberto, baseados na web, com a possibilidade de rastreamento, compartilhamento de dados, segurança, confiabilidade e que estejam em conformidade com os requisitos funcionais. O resultado da avaliação dos cenários mostrou que os requisitos propostos suprem as expectativas dos pesquisadores da área de saúde. A avaliação do protótipo também gerou um resultado positivo