Assistência ou Advocacy: O papel do associativismo na garantia de direitos da pessoa com câncer no Brasil e em Portugal

• Ano de defesa: 2021
• Autor(a) principal: Vidal, Thaís Jerônimo
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; Centro Biomédico::Instituto de Medicina Social; Brasil; UERJ; Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
• Palavras-chave em Português: Health Advocacy; Medical Oncology; Civil Society; Right to Health; Brazil; Portugal; Advocacia em saúde; Oncologia; Sociedade civil; Direito à saúde; Brasil; CIENCIAS DA SAUDE::SAUDE COLETIVA
• Link de acesso: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/17549

O câncer, que hoje assume a posição de segunda causa de morte no mundo, é uma questão de saúde pública global. Além das características epidemiológicas, a doença preocupa pelo impacto social atrelado. Em uma tentativa de amenizar esse impacto, os Estados estabelecem uma série de políticas públicas e direitos. Nesse contexto, as Associações de Pacientes com câncer apresentam-se como possibilidade de articulação social e advocacy. Esse trabalho, a partir da análise de documentos, realização de entrevistas e da premissa de que o direito à saúde é um direito humano fundamental, procurou investigar as estratégias de atuação de duas associações que atuam no âmbito da Oncologia, uma no Brasil e uma em Portugal, propondo uma reflexão sobre como esses espaços podem ser vistos como mecanismo de luta pelo direito à saúde. Os dados foram coletados no período de 2019 a 2021. Foi possível descrever o perfil dessas associações, com base em três dimensões (infra estrutural, funcional e legal-constitutiva) e discutir as percepções e atitudes dos atores centrais dessas associações no que diz respeito a reivindicação de direitos. A partir do estudo das percepções, identificou-se a concepção de saúde subjacente às usuárias entrevistadas e o papel que os diferentes atores atribuem ao Estado e ao Associativismo. Uma análise das atividades desempenhadas permitiu identificar como as ações de educação em saúde, mútua ajuda, advocacy e assistência podem favorecer a garantia de direitos. Ao longo do trabalho foram identificados alguns desafios e fatores de sucesso para o associativismo em saúde. As associações de pessoas com câncer podem assumir papéis relevantes na garantia dos direitos em oncologia. Contudo, esse trabalho identificou que as atitudes ainda se constroem sobre o discurso de um modelo biomédico de cuidado que coloca em segundo plano o papel do usuário. Para se caminhar em direção a uma democracia participativa, é necessário reduzir as desigualdades e aumentar a participação social no interior desses espaços.