Experiências de pessoas que vivem e convivem com a síndrome de SPOAN: análise dos discursos sobre suas necessidades de cuidado em saúde.

• Ano de defesa: 2025
• Autor(a) principal: Ferreira, Vaniely Oliveira
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso embargado
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Estadual do Ceará
• Link de acesso: https://siduece.uece.br/siduece/trabalhoAcademicoPublico.jsf?id=117342

A síndrome SPOAN é uma doença neurodegenerativa de herança autossômica recessiva pertencente ao grupo das paraplegias espásticas hereditárias (HSP). O modo de viver a vida das pessoas com a síndrome e de seus familiares apresenta algumas dificuldades. Além disso, historicamente, no campo da atenção à saúde voltada às pessoas com alguma deficiência, nota-se que esse público apresenta, em sua maioria, iniciativas de forma isolada e em desacordo com os princípios de integralidade, equidade e acesso qualificado e universal à saúde. Dessa forma, este estudo tem como objetivo geral analisar os discursos de pessoas que vivem e convivem com a síndrome de SPOAN. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, de abordagem qualitativa, realizado com 11 núcleos familiares compostos por pessoas que vivem e convivem com a síndrome de SPOAN em três municípios localizados no estado do Rio Grande do Norte. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e submetida à Análise de Discurso de Michel Foucault. Resultados: verificou-se, a partir do material analisado, que os discursos apontam para as dificuldades de viver e cuidar das pessoas com SPOAN; a ausência da vivência plena da sexualidade; o preconceito e a estigmatização a que estes sujeitos estão expostos; e a participação em momentos de lazer e a superproteção que existe em alguns casos. Cabe enfatizar, ainda, que o acesso aos espaços sociais, no caso do lazer, apresenta-se com grande fragilidade, dificultando a acessibilidade dessas pessoas. Para além disso, os discursos demonstram inúmeras fragilidades, seja na qualidade do serviço quanto à organização, ausência de profissionais, localização geográfica, a não realização de visita domiciliares, visão centrada na doença por parte dos profissionais e usuários, e na realização de atividades apenas pontuais, como vacina. Compreende-se, diante dos discursos analisados, a necessidade de se colocar em debate a saúde das pessoas que vivem com a síndrome de SPOAN, pois mesmo tendo maior prevalência, não há uma efetividade das políticas públicas para com essas pessoas. Portanto, é necessário que sejam realizados investimentos e melhorias nas políticas públicas à nível nacional e local, e um maior envolvimento dos gestores e entes públicos, bem como as esferas de gestão e atenção primária à saúde, média e alta complexidade para um afinamento do discurso e organização da rede de cuidados com vistas a buscar cooperação, articulação e consenso, de forma que as ações terapêuticas voltadas para os usuários afetados pela síndrome de SPOAN possam ter garantidos seus direitos à saúde.