Detalhes bibliográficos
| Ano de defesa: |
2019 |
| Autor(a) principal: |
Moraes, Mariana Fonseca Ribeiro Carvalho de |
| Orientador(a): |
Não Informado pela instituição |
| Banca de defesa: |
Não Informado pela instituição |
| Tipo de documento: |
Dissertação
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| Tipo de acesso: |
Acesso aberto |
| Idioma: |
por |
| Instituição de defesa: |
IDP/EDAB
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| Programa de Pós-Graduação: |
Não Informado pela instituição
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| Departamento: |
Não Informado pela instituição
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| País: |
Não Informado pela instituição
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| Palavras-chave em Português: |
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| Link de acesso: |
http://dspace.idp.edu.br:8080/xmlui/handle/123456789/2571
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Resumo: |
A doença rara é uma dura realidade para o paciente e seus familiares, visto que a atenção devida não lhes é prestada devido à falta de informação, identificação, regulamentação de leis e o alto custo dos medicamentos, também raros. Discutir a doença rara no meio acadêmico e em plenários visa à consolidação de programas voltados para a atenção a esse paciente, que não tem cura, mas que pode ter qualidade de vida. Assim, fez-se necessário analisar o ambiente em que vive esse paciente, o que está sendo feito e o que ainda é necessário fazer para que haja efetividade nos programas de atenção à saúde. Com foco nos objetivos para responder às questões levantadas, recorreu-se à literatura afim, encontros e entrevistas foram realizadas para obtenção de respostas, cujos êxitos superaram as dificuldades encontradas no caminho. Um modelo em desenvolvimento no Estado de São Paulo motiva e ratifica esse estudo, cuja continuação para a implantação de uma Coordenação Nacional para Doenças Raras justifica e ratifica esse trabalho. |
