“Diagnóstico não é destino”: caminhos do cuidado em saúde pelo grupo de Mães de Anjos de minas e seus filhos (as), em Minas Gerais, no contexto do vírus Zika

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Martins, André Amorim
• Orientador(a): Luz, Zélia Maria Profeta da
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Link de acesso: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/53635

Entre o período de agosto de 2014 a fevereiro de 2015, a população brasileira, principalmente as gestantes do interior nordestino, sofreram com a transmissão do vírus Zika, que teve como uma das principais consequências a diminuição do perímetro cefálico (microcefalia) nos fetos. Em função da alteração do padrão de ocorrência de microcefalias dessa epidemia em novembro de 2015, o Brasil declarou a situação de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional. A Emergência trouxe vários desafios para o Sistema Único de Saúde, que precisou se organizar na definição de estratégias para o acompanhamento dessas crianças. Nas salas de espera dos ambulatórios e hospitais, as mães conversavam sobre as suas histórias em função da infecção pelo vírus, sobre as condições das crianças, compartilhavam informações sobre o cuidado diário e as dificuldades de cuidar de uma criança deficiente. Nestes mesmos ambulatórios, o foco do atendimento era exclusivamente a criança. As mães eram colocadas à parte da produção do cuidado, sendo destinado a elas palestras sobre a doença e treinamento para continuar o tratamento de reabilitação em suas residências. O presente trabalho é parte de um estudo maior que a partir do acompanhamento de um grupo de mães de crianças com microcefalia em Minas Gerais - grupo Mães de Anjos de Minas - buscou compreender a experiência de mobilização, organização, reivindicações de direitos no contexto da epidemia de Zika. O grupo Mães de Anjos de Minas foi constituído no dia 19 de abril de 2017. O cenário de atuação do grupo se dá na perspectiva da garantia de direitos para as crianças acometidas pela Síndrome Congênita do vírus Zika, embora o grupo aceite a participação de mulheres/mães de crianças com diagnósticos de atrasos neurológicos e com microcefalia por outras etiologias. O grupo Mães de Anjos de Minas contava na época da realização da pesquisa com 69 participantes. A presente tese teve como objetivo compreender a busca e a vivência do cuidado em saúde por essas mães e suas crianças no contexto da epidemia do vírus Zika no Brasil. Para responder ao objetivo deste estudo foram feitas entrevistas semiestruturadas, que apontaram questões como: vivência do pré-natal, forma de diagnóstico da microcefalia, parto, puerpério, relação familiar, locais de atendimento em saúde, formas de tratamento da microcefalia, participação no grupo Mães de Anjos de Minas. As entrevistas ocorreram entre os meses de setembro de 2018 a janeiro de 2019, nos locais indicados pelas participantes (residência ou local comercial), em horário pré agendado. As entrevistas foram gravadas e posteriormente transcritas. Realizou-se ainda questionário com perguntas como condição socioeconômica, idade, quantidade de filhos, idade da criança com microcefalia, locais e profissionais que atendem à criança, estado civil, escolaridade, ocupação. A análise dos dados foi realizada a partir da Análise de Conteúdo, no qual enfatizamos as palavras e a representação das experiências investigadas. Foram entrevistadas 20 das 69 mulheres vinculadas ao grupo que residiam na região metropolitana de Belo Horizonte, na região de Itabira e na região de Teófilo Otoni. Como resultado, constatou-se que houve acesso ampliado aos serviços de saúde, mas que este foi feito com grande deslocamento até os estabelecimentos e com dificuldades de realizar o traslado. Ocorreu o acesso a diversos profissionais de saúde durante o pré-natal e no cuidado à criança com a passagem de um atendimento prioritariamente focado no atendimento biomédico para depois ser focado em profissionais da reabilitação. A vida destas mulheres tornou-se limitada ao cuidado da criança, ocasionando desemprego e perdas de projetos de vida. A articulação das mães no grupo Mães de Anjos de Minas mostrou-se importante como um espaço político, que amplifica suas vozes, intervindo nas casas legislativas e na esfera pública na busca de resoluções para o problema real apresentado. Verificou-se, que há uma rede de cuidado produzida para a criança com microcefalia, mas com uma sobrecarga na vida da mulher cuidadora. Concluímos que as condições econômicas para realizar o traslado para o tratamento, aquisição de medicamentos e insumos para o cuidado diário devem ser considerados pelas políticas de proteção social. Para o cuidado integral, outras abordagens poderiam ser adicionadas no Itinerário Terapêutico para abarcar as demandas da família, principalmente, as demandas de cuidado para a mãe. Portanto, consideramos que toda vida merece ser vivida com dignidade e condições de potencializá-las.