Avaliação da capacidade funcional e qualidade de vida em pacientes com mielopatia associada ao HTLV-1.
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Avaliação da capacidade funcional e qualidade de vida em pacientes com mielopatia associada ao HTLV-1.Evaluation of functional capacity and quality of life in patients with HTLV-1 associated myelopathy.CIÊNCIAS DA SAÚDEMEDICINANEUROLOGIAHTLV-1MyelopathyTropical spastic paraparesisHTLV-1MielopatiaParaparesia espástica tropicaln/aIntroduction: The human T-cell lymphotropic virus type I-associated myelopathy (HAM/TSP) is caused by HTLV-1 infection. It is endemic in Africa, Latin America and Japan. It is prevalent in women. The predominant clinical feature is the spastic paraparesis usually accompanied by sphincters’ disturbances. Functional impairment compromises the patient’s quality of life. Assessment measures for activities of daily life and disabilities turns to be important to define specific and effective goals and interventions for these patients. Objectives: To assess functional capacity of patients with HAM/TSP. To describe the functional capacity of these patients using FIM scale. To demonstrate the application of EDSS scale in gait assessment. To determine the prevalence of gait disturbances using Osame’s scale. To appreciate EDSS, FIM and Osame’s scores in relation to a quality of life indicator from the WHO and to propose an assessment protocol to measure functional capacity in HAM/TSP. Methodology: Descriptive, transversal study with 30 patients with HAM/TSP attending the neuroinfection outpatient clinic of the HUGG between February 2008 and February 2009. Patients were submitted to neurological exam and physiotherapeutic evaluation and EDSS, FIM and Osame’s scale and the SF-36 survey were applied. Concordance level among the instruments was evaluated. Result: The studied group presented mean evolution time of 10.6 (+7,6) years and represented 66% of the group. Dependence condition was the result from the FIM score (70%), EDSS score (67%) and Osame score (67%). Coefficient kappa demonstrates that there is concordance among the instruments’ scores. The domains “functional capacity” and “limitation because physical condition” of the quality of life measure suggests that the lack of functional independence may compromise the patient’s quality of life. Conclusion: The progressive, invalidating gait disturbance compromises the functional independence for the activities of daily life. The measurements used in this study describe the majority of the patients as dependent, and the impact of this dependency is showed in the quality of life score. The concordance among the instruments suggests the elaboration of a protocol based on a serial assessment using these scales.n/aIntrodução: A mielopatia associada ao HTLV-I/paraparesia espástica tropical (HAM/TSP) é causada pelo retrovírus de células T humanas. O vírus apresenta marcada estabilidade genômica e sua origem não é bem conhecida, embora seja endêmico em diferentes regiões do mundo como África, America Latina e Japão. Predomina em mulheres após os 40 anos. A principal manifestação é a paraparesia espástica que resulta da mielopatia, em geral acompanhada de alterações esfincterianas. O comprometimento funcional repercute na qualidade de vida do paciente. Medidas de avaliação das atividades de vida diária e das incapacidades se tornam importantes para definição de metas e tratamentos mais específicos e eficientes. Objetivos: Avaliar a capacidade funcional de pacientes com HAM/TSP. Descrever a capacidade funcional desses pacientes utilizando a escala Medida de Independência Funcional (FIM). Demonstrar a utilização da Escala Expandida de Incapacidade de Kurtzke (EDSS) para avaliação da incapacidade referente à marcha. Determinar a prevalência das alterações da marcha utilizando a escala de Osame. Avaliar as escalas EDSS, FIM e Osame em relação a indicadores de qualidade de vida da OMS. Propor um protocolo para avaliação funcional em HAM/TSP. Metodologia: Estudo transversal descritivo de 30 pacientes com diagnóstico confirmado de HAM/TSP atendidos no laboratório de Neuroinfecção do HUGG entre fevereiro de 2008 e fevereiro de 2009. Os pacientes foram submetidos a exame neurológico e a avaliação funcional fisioterapêutica, sendo aplicados as escalas EDSS, FIM e Osame além do questionário SF-36. Foi realizada avaliação do nível de concordância entre os instrumentos. Resultado: O grupo estudado apresentou tempo médio de evolução de 10,6 (+7,6) anos sendo as mulheres maioria do contingente (66%). A condição de dependência funcional foi apontada pela escala FIM (70%), pela EDSS (67%) e pela escala de Osame (67%). O coeficiente kappa apontou concordância entre EDSS, FIM, e Osame. Os domínios capacidade funcional e limitação por aspectos físicos da medida de qualidade de vida apontaram que a falta de independência funcional pode comprometer a qualidade de vida. Conclusões: O déficit de marcha progressivo, invalidante compromete a independência funcional nas atividades de vida diária. Os instrumentos utilizados descrevem os pacientes como dependentes em sua maioria, e o impacto dessa dependência é demonstrado pela medida de qualidade de vida. A concordância entre os instrumentos sugere a elaboração de um protocolo com base na avaliação seriada das escalas.Sohler, Marzia PuccioniSohler, Marzia PuccioniAlvarenga, Regina Maria PapaisBergmann, AnkeShublaq, Márcia Silva2018-08-17T16:47:48Z2018-08-17T16:47:48Z2009-04-01info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisSHUBLAQ, Márcia Silva. Avaliação da capacidade funcional e qualidade de vida em pacientes com mielopatia associada ao HTLV-1. 2009. 60 f. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde, Mestrado em Neurologia, 2009.http://hdl.handle.net/unirio/12251info:eu-repo/semantics/openAccessporreponame:Repositório Hórusinstname:Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO)instacron:UNIRIO2018-08-17T16:47:48Zoai:localhost:unirio/12251Repositório InstitucionalPUBhttp://www.repositorio-bc.unirio.br:8080/oai/requestbiblioteca.sid@unirio.bropendoar:2024-12-06T17:58:25.992923Repositório Hórus - Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO)false |
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