Desafios dos cuidados paliativos em crianças com doenças raras: uma revisão integrativa.

Detalhes bibliográficos
Autor(a) principal: MARTINS, Maria Aparecida.
Data de Publicação: 2024
Tipo de documento: Trabalho de conclusão de curso
Idioma: por
Título da fonte: Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UFCG
Texto Completo: https://dspace.sti.ufcg.edu.br/handle/riufcg/39861
Resumo: Os cuidados paliativos pediátricos (CPP) são uma abordagem para melhorar a qualidade de vida das crianças com doenças graves e progressivas e de seus responsáveis. Apesar de sua importância crescente, a oferta e a implementação de CPP ainda enfrenta desafios significativos, especialmente no contexto de doenças raras. Objetivo: explorar os desafios e práticas relacionados aos cuidados paliativos em crianças com doenças raras, destacando a necessidade de estratégias eficazes para enfrentar essas dificuldades e garantir cuidados integrais e adequados. Método: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, com foco em artigos publicados entre 2019 e 2024. A busca foi realizada nas seguintes bases de dados: Medline e PubMed. Utilizou-se uma combinação do descritor booleano “AND”, com as seguintes palavras-chaves: "cuidados paliativos pediátricos," "doenças raras" e "cuidados integrados" para identificar estudos relevantes. A amostra final consistiu em 6 artigos selecionados por sua relevância para o tema. Resultados e Discussão: A revisão revelou desafios como a escassez de diretrizes específicas para CPP em doenças raras, a falta de formação especializada para profissionais de saúde, e a necessidade de uma abordagem multidisciplinar mais coordenada. Foram avaliados estudos de diferentes tipos, incluindo transversais e longitudinais, realizados em diversos locais de pesquisa e com públicos variados. Observou-se que a integração de equipes multidisciplinares e a educação continuada são cruciais para superar essas barreiras. Além disso, a variabilidade na oferta de CPP entre diferentes regiões e países destaca a importância de políticas públicas e investimentos adequados. Considerações Finais: Para melhorar os cuidados paliativos pediátricos em crianças com doenças raras, é essencial promover a formação profissional e desenvolver diretrizes específicas.
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Objetivo: explorar os desafios e práticas relacionados aos cuidados paliativos em crianças com doenças raras, destacando a necessidade de estratégias eficazes para enfrentar essas dificuldades e garantir cuidados integrais e adequados. Método: Foi realizada uma revisão integrativa da literatura, com foco em artigos publicados entre 2019 e 2024. A busca foi realizada nas seguintes bases de dados: Medline e PubMed. Utilizou-se uma combinação do descritor booleano “AND”, com as seguintes palavras-chaves: "cuidados paliativos pediátricos," "doenças raras" e "cuidados integrados" para identificar estudos relevantes. A amostra final consistiu em 6 artigos selecionados por sua relevância para o tema. Resultados e Discussão: A revisão revelou desafios como a escassez de diretrizes específicas para CPP em doenças raras, a falta de formação especializada para profissionais de saúde, e a necessidade de uma abordagem multidisciplinar mais coordenada. Foram avaliados estudos de diferentes tipos, incluindo transversais e longitudinais, realizados em diversos locais de pesquisa e com públicos variados. Observou-se que a integração de equipes multidisciplinares e a educação continuada são cruciais para superar essas barreiras. Além disso, a variabilidade na oferta de CPP entre diferentes regiões e países destaca a importância de políticas públicas e investimentos adequados. Considerações Finais: Para melhorar os cuidados paliativos pediátricos em crianças com doenças raras, é essencial promover a formação profissional e desenvolver diretrizes específicas.Pediatric palliative care (PPC) is an approach aimed at improving the quality of life for children with severe and progressive illnesses, as well as for their caregivers. Despite its growing importance, the provision and implementation of PPC still face significant challenges, especially in the context of rare diseases. Objective: To explore the challenges and practices related to palliative care in children with rare diseases, highlighting the need for effective strategies to address these difficulties and ensure comprehensive and adequate care. Method: An integrative literature review was conducted, focusing on articles published between 2019 and 2024. The search was performed in the following databases: Medline and PubMed. A combination of Boolean descriptors "AND" with the following keywords was used to identify relevant studies: "pediatric palliative care," "rare diseases," and "integrated care." The final sample consisted of six articles selected for their relevance to the topic.Results and Discussion: The review revealed challenges such as the lack of specific guidelines for PPC in rare diseases, insufficient specialized training for healthcare professionals, and the need for a more coordinated multidisciplinary approach. Studies of various types, including cross-sectional and longitudinal, conducted in different research settings and with diverse populations, were evaluated. It was observed that the integration of multidisciplinary teams and continuous education are crucial for overcoming these barriers. Furthermore, the variability in PPC availability across regions and countries underscores the importance of adequate public policies and investments. Final Considerations: To improve pediatric palliative care for children with rare diseases, it is essential to promote professional training and develop specific guidelines.Pediatric palliative care (PPC) is an approach to improve the quality of life of children with serious and progressive illnesses and those responsible. Despite its growing importance, the supply and CPP implementation still faces significant challenges, especially in context of rare diseases. Objective: explore related challenges and practices to palliative care in children with rare diseases, highlighting the need of effective strategies to face these difficulties and guarantee care integral and adequate. Method: An integrative review of the literature was carried out, focusing on articles published between 2019 and 2024. The search was carried out in following databases: Medline and PubMed. A combination of the Boolean descriptor “AND”, with the following keywords: "palliative care pediatrics," "rare diseases" and "integrated care" to identify studies relevant. The final sample consisted of 6 articles selected for their relevance for the topic. Results and Discussion: The review revealed challenges such as shortages of specific guidelines for CPP in rare diseases, the lack of training specialized approach for healthcare professionals, and the need for a more coordinated multidisciplinary approach. Studies of different types were evaluated, including cross-sectional and longitudinal studies, carried out in various research locations and with varied audiences. It was observed that the integration of multidisciplinary teams and continuing education are crucial to overcoming these barriers. Furthermore, the Variability in CPP provision between different regions and countries highlights the importance of public policies and adequate investments. Considerations Finals: To improve pediatric palliative care in children with rare, it is essential to promote professional training and develop guidelines specific.Universidade Federal de Campina GrandeBrasilCentro de Educação e Saúde - CESUFCGCANTALICE, Anajás da Silva Cardoso.CANTALICE, A.S.C.http://lattes.cnpq.br/3251079218354154MARTINS, Maria Aparecida.2024-09-262025-01-03T13:51:49Z2025-01-032025-01-03T13:51:49Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/bachelorThesishttps://dspace.sti.ufcg.edu.br/handle/riufcg/39861MARTINS, Maria Aparecida. Desafios dos cuidados paliativos em crianças com doenças raras: uma revisão integrativa. 2024. 28 fl. (Trabalho de Conclusão de Curso – Monografia), Curso de Bacharelado em Enfermagem, Centro de Educação e Saúde, Universidade Federal de Campina Grande, Cuité – Paraíba – Brasil, 2024. 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