Irmãos acima de tudo : estudo qualitativo sobre a experiência de ter como irmãos pessoas autistas

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Main Author: Lopes, Giovanna Arruda
Publication Date: 2024
Format: Master thesis
Language: por
Source: Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP)
Download full: http://hdl.handle.net/10437/14881
Summary: A presença de um elemento com autismo na família pode ser considerado um acontecimento atípico que pode influenciar significativamente não só o funcionamento do subsistema parental, mas de todo o sistema familiar, incluindo o subsistema fraterno. A literatura nesta área é limitada e apresenta frequentemente resultados incongruentes no que diz respeito à adaptação e às experiências dos irmãos de pessoas autistas ao longo do tempo. Sendo os irmãos um dos primeiros agentes de socialização da criança com autismo, é importante compreendermos os aspetos positivos e negativos que caracterizam estas interações ao longo do tempo, de modo a proporcionarmos melhores sistemas de apoio aos irmãos e às suas famílias. O presente estudo teve como objetivo explorar as experiências psicológicas de irmãos jovens adultos de pessoas autistas ao longo do seu desenvolvimento. Neste estudo qualitativo e transversal, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas a 7 irmãos jovens adultos emergentes, entre os 19 e os 24 anos (85% mulheres). As transcrições foram analisadas através da aplicação da metodologia de análise temática reflexiva. Os resultados apontaram para três temas principais: Oportunidades, Desafios e Necessidades. Emergiram destas narrativas experiências associadas a silenciamento de necessidades pessoais, percepção de responsabilidades acrescidas, vivência de ressentimentos e estigma. Também surgiram experiências de suporte e coesão familiar, e oportunidades de desenvolvimento de competências sociais e pessoais. Este estudo traz pistas relevantes para o desenvolvimento de intervenções psicológicas dirigidas não só aos irmãos de pessoas autistas, como à família no seu todo. Reforça ainda o impacto negativo que o estigma e o desconhecimento sobre o autismo, patentes na população em geral, têm no irmão do autista, e a necessidade proeminente de implementação de campanhas de consciencialização e de programas de capacitação de pessoas de referência na comunidade, para lidar com as pessoas autistas, com enfoque nos intervenientes no contexto educativo e familiar. Palavras-chave: Autismo; experiências, irmãos; relações fraternas; estudo qualitativo
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Sendo os irmãos um dos primeiros agentes de socialização da criança com autismo, é importante compreendermos os aspetos positivos e negativos que caracterizam estas interações ao longo do tempo, de modo a proporcionarmos melhores sistemas de apoio aos irmãos e às suas famílias. O presente estudo teve como objetivo explorar as experiências psicológicas de irmãos jovens adultos de pessoas autistas ao longo do seu desenvolvimento. Neste estudo qualitativo e transversal, foram realizadas entrevistas semi-estruturadas a 7 irmãos jovens adultos emergentes, entre os 19 e os 24 anos (85% mulheres). As transcrições foram analisadas através da aplicação da metodologia de análise temática reflexiva. Os resultados apontaram para três temas principais: Oportunidades, Desafios e Necessidades. Emergiram destas narrativas experiências associadas a silenciamento de necessidades pessoais, percepção de responsabilidades acrescidas, vivência de ressentimentos e estigma. Também surgiram experiências de suporte e coesão familiar, e oportunidades de desenvolvimento de competências sociais e pessoais. Este estudo traz pistas relevantes para o desenvolvimento de intervenções psicológicas dirigidas não só aos irmãos de pessoas autistas, como à família no seu todo. Reforça ainda o impacto negativo que o estigma e o desconhecimento sobre o autismo, patentes na população em geral, têm no irmão do autista, e a necessidade proeminente de implementação de campanhas de consciencialização e de programas de capacitação de pessoas de referência na comunidade, para lidar com as pessoas autistas, com enfoque nos intervenientes no contexto educativo e familiar. Palavras-chave: Autismo; experiências, irmãos; relações fraternas; estudo qualitativoThe presence of a person with autism in the family can be considered an atypical event that can significantly influence not only the functioning of the parental subsystem, but of the entire family system, including the sibling subsystem. The literature in this area is limited and often presents incongruous results regarding the adaptation and experiences of the siblings of autistic people over time. As siblings are one of the first agents of socialisation for children with autism, it is important to understand the positive and negative aspects that characterise these interactions over time, in order to provide better support systems for siblings and their families. The aim of this study was to explore the psychological experiences of young adult siblings of autistic people throughout their development. In this qualitative, cross-sectional study, semistructured interviews were conducted with 7 emerging young adult siblings aged between 19 and 24 (85% female). The transcripts were analysed using reflective thematic analysis methodology. The results pointed to three main themes: Opportunities, Challenges and Needs. From these narratives emerged experiences associated with silencing personal needs, the perception of increased responsibilities, experiencing resentment and stigma. There were also experiences of family support and cohesion, and opportunities to develop social and personal skills. This study provides relevant clues for the development of psychological interventions aimed not only at the siblings of autistic people, but at the family as a whole. It also reinforces the negative impact that stigma and lack of knowledge about autism in the general population have on the sibling of an autistic person, and the prominent need to implement awareness campaigns and training programmes for community leaders in dealing with autistic people, with a focus on those involved in the educational and family context. Keywords: Autism; experiences; siblings; sibling relationships; qualitative study.2024-12-17T16:05:27Z2024-01-01T00:00:00Z2024info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/10437/14881TID:203716388porLopes, Giovanna Arrudainfo:eu-repo/semantics/openAccessreponame:Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP)instname:FCCN, serviços digitais da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologiainstacron:RCAAP2025-03-14T01:54:40Zoai:recil.ulusofona.pt:10437/14881Portal AgregadorONGhttps://www.rcaap.pt/oai/openaireinfo@rcaap.ptopendoar:https://opendoar.ac.uk/repository/71602025-05-28T19:19:22.496507Repositórios Científicos de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP) - FCCN, serviços digitais da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologiafalse
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