A educação em direitos como direito fundamental ao reconhecimento das anomalias craniofaciais como condição que pode causar deficiência

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Rala, Eduardo Telles de Lima
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Anomalias craniofaciais; Craniofacial anomalies; Direito à saúde; Direitos Fundamental; Disabled people; Educação em direitos; Education in rights; Fundamental rights; Pessoas com deficiência; Políticas públicas; Public policy; Right to health
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/61/61132/tde-26052023-102448/

INTRODUÇÃO: A pessoa com deficiência (PcD) possui direito fundamental à educação em direitos para usufruir autonomamente dos benefícios legais. A Lei 13146/2015 (LBI) considera PcD todos os indivíduos que têm impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação na sociedade em igualdade de condições. A literatura descreve que a pessoa com anomalia craniofacial que recebe tratamento pode ser considerada como pessoa reabilitada. Entretanto, esse entendimento pode prejudicar o indivíduo com anomalia craniofacial em se reconhecer como pessoa com deficiência, não possibilitando a ele o exercício de direitos. Ampliar o conhecimento da equipe interdisciplinar sobre a possibilidade de a anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência pode contribuir para a efetividade da aplicação desse conhecimento para otimizar o processo de reabilitação do indivíduo com anomalia craniofacial. OBJETIVOS: 1) Desenvolver um material informativo sobre a possibilidade da anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial; 2) Comparar o conhecimento dos participantes a respeito do enquadramento de uma pessoa com anomalia craniofacial como pessoa com deficiência antes e após o acesso ao material informativo. METODOLOGIA: Houve o desenvolvimento de duas videoaulas sobre o tema. Os roteiros foram elaborados a partir da revisão sistemática dos princípios constitucionais e das legislações regulamentares, para demonstrar os requisitos para caracterização de PcD e os direitos aos quais ela pode acessar. Uma vez estabelecido o material, foram recrutados como participantes para acessar os vídeos: profissionais da saúde que atuam com fissura labiopalatinas; profissionais da saúde que não atuam com esse público; pacientes; pais/cuidadores/familiares; pessoas interessadas no tema das anomalias craniofaciais. Os participantes responderam a um questionário sobre conhecimento a respeito dos critérios de caracterização de pessoa com deficiência, sobre a possibilidade da anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial em dois momentos: antes e após o acesso às videoaulas. O acesso às videoaulas ocorreu durante a resposta ao questionário. O questionário foi elaborado em um formulário eletrônico (Google Forms®), sendo respondido remotamente. Os dados registrados foram inseridos em tabela MicrosoftExcel® para análise analítica-descritiva. FORMA DE APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS: O material desenvolvido foi apresentado descritivamente. Uma vez enviados os formulários, e colhidas as respostas espontâneas (nas condições antes e após o acesso às videoaulas), o pesquisador recebeu os dados e organizou os achados em planilha. As respostas foram apresentadas descritivamente e em porcentagens. RESULTADOS: O material informativo foi constituído de duas videoaulas que abordaram a LBI, salientando-se os impedimentos de longo prazo que podem estar associados às anomalias craniofaciais e esclarecendo o preparo do laudo necessário para o enquadramento da pessoa com anomalias como pessoa com deficiência. Após a elaboração das videoaulas, um questionário em formulário eletrônico foi elaborado como ferramenta de coleta de dados, incluindo as questões conforme demonstrado no Anexo E. O questionário foi aplicado antes e após o acesso ao material informativo, sendo que participaram 15 pessoas, sendo 13 do gênero feminino e 2 do gênero masculino, com idades entre 26 e 64 anos. No grupo 13 participantes eram profissionais da saúde que atuam com fissuras labiopalatinas; e 2 profissionais da saúde que não atuam com fissuras labiopalatinas. Do grupo de participantes, após a apresentação da primeira videoaula, observou-se que há entendimento majoritário de que é possível ao profissional de saúde ser agente de disseminação de conhecimento a respeito das características legais para caracterização de pessoa com deficiência. Também se observou o entendimento de que a pessoa com anomalia craniofacial reabilitada com sequelas que dificultam o acesso desse indivíduo na sociedade em igualdade de condição, pode ser considerada como pessoa com deficiência. Todos os participantes entendem que é necessária a implementação de uma cultura ou uma política pública para melhor difusão desses conhecimentos legais no ambiente de centros especializados de reabilitação das anomalias craniofaciais. CONCLUSÃO: Foi desenvolvido um material informativo sobre a possibilidade de a anomalia craniofacial ser condição que pode ocasionar deficiência e sobre os direitos das pessoas com anomalia craniofacial. A avaliação realizada revelou melhora no conhecimento dos participantes a respeito do enquadramento de uma pessoa com anomalia craniofacial como pessoa com deficiência após o acesso ao material informativo.