A vivência da mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar: uma abordagem da fenomenologia social

• Ano de defesa: 2011
• Autor(a) principal: Kortchmar, Estela
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Down Syndrome; Mães; Mothers; Pesquisa qualitativa; Qualitative research; Saúde da mulher; Síndrome de Down; Womens health
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7141/tde-13022012-120807/

A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social. A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo: a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Sua expectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área.