Detalhes bibliográficos
| Ano de defesa: |
2021 |
| Autor(a) principal: |
Leite, Ana Carolina Andrade Biaggi |
| Orientador(a): |
Não Informado pela instituição |
| Banca de defesa: |
Não Informado pela instituição |
| Tipo de documento: |
Tese
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| Tipo de acesso: |
Acesso aberto |
| Idioma: |
por |
| Instituição de defesa: |
Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
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| Programa de Pós-Graduação: |
Não Informado pela instituição
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| Departamento: |
Não Informado pela instituição
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| País: |
Não Informado pela instituição
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| Palavras-chave em Português: |
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| Link de acesso: |
https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-13052022-125927/
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Resumo: |
O objetivo geral desta pesquisa é analisar a esperança de famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Para alcançá-lo, foram elaborados três artigos, norteados pelas seguintes questões de pesquisa: Quais são as evidências qualitativas presentes na literatura sobre as experiências relacionadas à esperança das famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas?; Como coletar dados sobre esperança, de forma interativa, de famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas?; Quais são as narrativas de famílias, no contexto da doença crônica pediátrica, sobre suas experiências de esperança? O primeiro artigo é uma síntese temática, que objetivou sintetizar e interpretar estudos qualitativos que apresentem a experiência do recurso da esperança pelas famílias de crianças e adolescentes que convivem com doenças crônicas. Realizaram-se buscas sistemáticas em seis bases de dados, complementadas por buscas manuais. A amostra final de 31 estudos foi sintetizada no tema analítico Esperança Familiar: mantendo o equilíbrio do dia a dia, composto por cinco temas descritivos: incerteza; apoio; informação; entre pensamentos sombrios e positivos; e esperança de retornar à normalidade. O segundo estudo, metodológico, objetivou refletir e discutir considerações metodológicas e pragmáticas sobre a utilização de entrevistas com foto-elicitação para coleta de dados com famílias de crianças e adolescentes que convivem com doença crônica. Aspectos metodológicos do uso destas entrevistas foram discutidos de acordo com evidências identificadas na literatura, complementadas com considerações pragmáticas e ilustradas com a experiência das autoras. Denominamos nosso método de entrevista familiar com foto-elicitação, reconhecendo que ele vai além da técnica de entrevistas com foto-elicitação, pois integra aspectos das teorias de enfermagem familiar ao conduzir entrevistas com famílias, além de fortalecer a interação familiar e permitir que seus membros compartilhem suas perspectivas. Por fim, desenvolvemos um estudo qualitativo narrativo para analisar narrativas sobre a experiência de esperança de famílias no contexto da doença crônica pediátrica. Tal estudo adotou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico e utilizou como método de coleta de dados entrevistas familiares com foto-elicitação com três famílias de crianças e adolescentes com diagnóstico de doença crônica complexa. As narrativas foram construídas e analisadas segundo análise temática indutiva, e os dados sintetizados no tema analítico Ondas de esperança familiar no contexto das doenças crônicas pediátricas. Este tema é composto por quatro tipos de esperança: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade e pensamentos e comparações. Os resultados dos estudos apresentados nesta tese destacam a esperança como um recurso familiar, e não apenas como um recurso individual utilizado para lidar com as demandas da doença crônica. Isso se deve à conectividade entre os membros da família e à capacidade que possuem de influenciar a esperança uns dos outros. A esperança também é considerada um recurso dinâmico, por meio do qual as famílias buscam encontrar o equilíbrio diariamente. |
