Validação de livro educativo para famílias com crianças ou adolescentes em tratamento oncológico e análise da experiência

• Ano de defesa: 2021
• Autor(a) principal: Mozzilli, Simone Lehwess
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Enfermagem; Familiares; Family; Informação; Information; Information Technology; Neoplasia; Nursing; Tecnologia da Informação
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/7/7139/tde-12012022-165657/

Introdução: Cerca de 8 mil crianças e adolescentes são diagnosticados com câncer por ano no Brasil e apesar do progresso significativo nos tratamentos e aumento do índice de cura, o diagnóstico continua sendo motivo de medo e sofrimento, tanto para o paciente quanto para seus familiares. As famílias são afetadas diretamente no aspecto emocional e socioeducacional, pois precisam aprender sobre a doença e seu tratamento, para tentar adequadamente: desmistificar, explicar e engajar, tanto os pequenos pacientes quanto seus cuidadores. Objetivos: Validar o livro educativo guia Beaba do Câncer para famílias com crianças ou adolescentes em tratamento oncológico e analisar a experiência com o material. Método: Trata-se de um estudo de métodos mistos, composto por duas etapas, a primeira com enfoque metodológico e abordagem quantitativa, de validação de conteúdo, a segunda com abordagem qualitativa, visando analisar a experiência das crianças, adolescentes e profissionais de saúde com o uso do material. Na validação de conteúdo participaram crianças e adolescentes, familiares ou acompanhantes, e profissionais de saúde, que analisaram o material quanto ao conteúdo, linguagem, apresentação e experiência do usuário. Os dados desta etapa foram analisados por meio do método Suitability Assessment of Materials (SAM). Na etapa de análise da experiência com o material participaram crianças e adolescentes, pais e profissionais de saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista individual com questões semiestruturadas e exploradas através da Análise Temática. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da USP. Resultados: Na primeira etapa 12 crianças e adolescentes validaram o material com escore referente a 100%, 20 familiares e acompanhantes validaram com escore referente a 98,4% e 29 profissionais da saúde com escore referente a 97,6%. Já na segunda etapa 36 participantes divididos em grupos de pacientes, familiares e profissionais da saúde descreveram a utilização e a experiência com o material, destacando os benefícios, tanto informativos quanto emocionais comprovando cientificamente os benefícios observados e relatados previamente de modo empírico. Conclusão: O livro educativo guia Beaba do Câncer foi validado e mostrou-se um material relevante e uma ferramenta de educação em saúde capaz de promover uma experiência agradável, desmistificando o câncer e aumentando a compreensão sobre a doença e o tratamento. Os relatos de pacientes, famílias e profissionais da saúde demonstraram que o guia Beaba do Câncer contribuiu para melhorar o enfrentamento da doença, por meio de buscas, leitura e brincadeiras, que favoreceram a comunicação entre crianças e adolescentes com câncer, suas famílias e profissionais da saúde.