O espaço da participação e a cidade no cotidiano de famílias de pessoas com autismo

• Ano de defesa: 2014
• Autor(a) principal: Machado, Márcia Francisca Lombo
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Autism; Autismo; Cidade; City; Cotidiano; Everyday life; Famílias de autistas; Families of the autistic; Interdisciplinaridade; Interdisciplinarity; Participação; Participation; Planejamento urbano; Políticas públicas; Public policies; Urban planning
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/100/100134/tde-18122014-115431/

A participação da sociedade no planejamento da cidade e de suas políticas públicas com vistas à qualificação e democratização dos espaços e serviços é uma questão até agora não debatida quando se trata das necessidades de pessoas com autismo. O presente trabalho abre essa discussão tendo como objeto de estudo o cotidiano das famílias de pessoas com autismo e, com uma abordagem interdisciplinar, se propõe a compreender os impactos do cotidiano e da cidade sobre essas famílias e suas formas de organização participativa para criar e consolidar as políticas públicas de que necessitam. As escolhas metodológicas foram baseadas em pesquisa bibliográfica e pesquisa de campo realizado a partir de entrevistas em profundidade com atores envolvidos com o tema do estudo e de um grupo focal com mães de pessoas com autismo. A análise dos dados foi fundamentada em referenciais teóricos multidisciplinares como participação e poder, direito à cidade, cotidianidade e identidade social. A investigação mostrou haver uma forte identidade entre as famílias, gerada no estigma e nas lutas comuns, que tem sustentado ações coletivas e iniciativas de associativismo. A urgência em prover os itens básicos ao desenvolvimento dos filhos esbarra nas discrepâncias do espaço urbano fazendo da cidade um obstáculo na vida cotidiana, e concorre contra a organização coletiva e o engajamento das famílias na participação política. Pela força de sua identidade as famílias fazem das dificuldades motivação para atuar e fazer da luta uma razão de vida, o que aponta nesse grupo social potencialidades para alavancar conquistas. A noção de planejamento e gestão coletiva da cidade e o anseio à participação, no controle das políticas sociais e urbanas como solução consistente para as demandas das famílias de pessoas com autismo, existem, mas não estão disseminadas no grupo pesquisado, indicando um processo em construção. Os dados e reflexões decorrentes do presente estudo permitem extrapolações para outros grupos sociais, quanto a demandas não atendidas no cotidiano da cidade e desafios à mudança social e participação de grupos estigmatizados na redistribuição de poder.