Paternidade: a experiência de pais de meninos com Distrofia Muscular de Duchenne

• Ano de defesa: 2013
• Autor(a) principal: Lucca, Silvana Aparecida de
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Coping strategies; Distrofia Muscular de Duchenne; Duchenne Muscular Dystrophy; Estratégias de enfrentamento; Family interactions; Fatherhood; Interações familiares; Luto; Mourning; Paternidade
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-08102013-145827/

Em nossa cultura casar-se e ter filhos são etapas no processo de desenvolvimento do ser humano que têm amplo significado social e psicológico; e ser pai/mãe é uma etapa dentro do ciclo de vida que traz mudanças significativas, tanto para a família, como um todo, quanto para seus membros. Assim como a maternidade tem seus significados para a mulher, a paternidade também os tem e estes, para os homens, são influenciados pelas concepções, crenças e valores que têm acerca do papel paterno. A literatura aponta que a presença de uma doença crônica/deficiência do filho afeta a maneira como estes homens exercem a paternidade. Este trabalho teve como objetivo conhecer a vivência da paternidade em pais de filhos com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e as consequências da presença da doença nas interações familiares e sociais. Participaram oito pais cujos filhos possuem diagnóstico confirmado de DMD, com idade acima dos dez anos e residentes em Ribeirão Preto e cidades circunvizinhas. Foram realizadas entrevistas com a utilização de um roteiro semiestruturado e os dados foram analisados com base na análise temática de conteúdo. Os resultados mostram que a notícia da confirmação do diagnóstico de DMD desencadeou uma reação de choque, coexistindo com sentimentos de tristeza, impotência e desesperança. A negação foi a defesa psíquica mais utilizada por eles e a maioria dos pais considera a enfermidade do filho como missão enviada por Deus, desse modo diminuindo a dor e a angústia causadas pelo adoecimento. Os pais utilizaram-se de diversos recursos para enfrentar a doença dos seus filhos, desde a busca de informações sobre tratamento/cura da doença e a religião apareceu como um fator positivo que os ajudou a enfrentar as situações mais difíceis. Apresentam sobrecarga física e psíquica e, ainda, preocupação constante e tristeza em virtude da grande dependência de cuidados que o filho doente exige; além disso, o exercício da paternidade se mostrou mais participativo, sendo o relacionamento com o filho avaliado como de companheirismo. Os pais experimentam, desde a percepção dos sintomas da doença, inúmeras perdas que os expõem a grande sofrimento, diversos eventos estressores e deflagram o processo de luto antecipatório que é atualizado a cada perda funcional que acontece em decorrência da doença. A paternidade de um filho com deficiência foi percebida por eles como um fator que os fez sentirem-se \"pais especiais\", promovendo também amadurecimento e crescimento pessoais. Os pais atribuíram à paternidade o significado de missão a ser cumprida e este significado foi permeado pelo sistema de crenças e valores religiosos. O significado dado à \"paternidade especial\" influenciou positivamente na adaptação à doença, pois favoreceu a elaboração psíquica, mantendo-os motivados frente à adversidade. Conhecer e compreender como os pais vivenciam a paternidade na presença de uma doença crônica/deficiência é fundamental para que se estabeleçam programas de acompanhamento psicológico e assistência não somente para os pais, mas para toda a família, visando à promoção de apoio e estratégias de enfrentamento para uma melhor adaptação à enfermidade e à paternidade.