A nossa batalha é fazer o governo trabalhar : estudo etnográfico acerca das práticas de governo de uma associação de pacientes

• Ano de defesa: 2013
• Autor(a) principal: Grudzinski, Roberta Reis
• Orientador(a): Rohden, Fabiola
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística; Antropologia social; Saúde pública; Políticas de saúde; Rede social; Cidadania; Associativismo
• Palavras-chave em Inglês: Associativism; Public health; Government
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/81384

Este trabalho procura mostrar como, através das práticas de uma associação de pacientes com Fibrose Cística, noções de cidadania, direitos, e Estado são produzidas. O universo de pesquisa conta com a observação participante do IV Congresso de Fibrose Cística, realizado no mês de maio de 2012. Posteriormente, conduziu-se pesquisa etnográfica durante o mês de setembro na Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM-RJ). Mediante observação das práticas da equipe da associação; da realização entrevistas com atores-chave; e de pesquisa documental, foi possível identificar como o grupo é representativo de um estilo de governo no qual as relações entre associação e pacientes exibem características de tutela – e, portanto de uma relação mediada – ao mesmo tempo em que estimula o paciente e o familiar a serem participativos. A pesquisa também mostra como a rede constituída pela associação é bastante eficaz, na medida em que seu trabalho é reconhecido e legitimado tanto entre os pacientes com Fibrose Cística como entre instituições hospitalares, órgãos públicos e privados. Ao trazer à tona elementos desse processo que evidencia os limites, peculiaridades e eficácias particulares de uma associação de pacientes, busca-se por em relevo os contornos que este tipo de rede pode assumir em dado contexto específico e contribuir, de alguma forma, para o entendimento da produção de relações de sociabilidade e cidadania no enfrentamento de desafios associados à saúde no Brasil.