Desenvolvimento, implementação e avaliação de um programa de treinamento parental para manejo de comportamentos de crianças e adolescentes com Síndrome de Prader-Willi

• Ano de defesa: 2012
• Autor(a) principal: Mesquita, Maria Luiza Guedes de
• Orientador(a): Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Presbiteriana Mackenzie
• Palavras-chave em Português: Síndrome de Prader-Willi; comportamento; treinamento parental; obesidade; criança e adolescente
• Palavras-chave em Inglês: Prader-Willi Syndrome; behavior; parent training; obesity; children and adolescents.
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA
• Link de acesso: http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/24520

A Síndrome de Prader-Willi (SPW) é uma doença genética cuja causa decorre da falta de expressão de genes da região cromossômica 15q11-13 paterna que sofrem o fenômeno de imprinting genômico. Os sintomas cardinais da doença são hipotonia neonatal e hiporreflexia nos primeiros seis meses de vida e posteriormente o desenvolvimento progressivo de hiperfagia, obesidade, problemas de comportamento e deficiência intelectual em níveis variados. Estudos apontam que, apesar do evidente envolvimento neurobiológico no padrão de hiperfagia e nas alterações comportamentais, continua sendo considerado prioritário o treinamento parental como uma das opções de intervenção mais adequadas para crianças e adolescentes com a síndrome. Práticas parentais adaptadas às principais demandas de cuidado da pessoa podem resultar não só em melhoras de problemas de comportamento desta, mas também na melhora de indicadores de relacionamento familiar e redução de problemas de saúde mental dos pais. O estudo teve como objetivo geral desenvolver, aplicar e avaliar a eficácia de um programa de treinamento parental para manejo de comportamentos de crianças e adolescentes com SPW. A amostra foi composta por cinco crianças/adolescentes com diagnóstico genético de SPW, na faixa etária de 6 a 16 anos e suas mães. Os instrumentos e procedimentos de coleta de dados foram: a) Questionário para verificação de conhecimentos das mães sobre a síndrome, b) Inventário de Comportamentos de Crianças e Adolescentes de 6 a 18 anos (CBCL/6-18); c) Inventário de Auto-avaliação para Adultos de 18 a 59 anos (ASR/18-59), d) Inventário de Estilos Parentais (IEP) - Práticas educativas maternas e paternas, e) Exame antropométrico de indicadores de peso corporal, f) Escala de Inteligência Wechsler para crianças WISC-III. O estudo foi realizado em quatro fases: avaliação pré-intervenção, intervenção, avaliação pós-intervenção e seguimento. Paralelamente à fase de intervenção do estudo foi conduzido um programa de intervenção nutricional tema de uma dissertação de mestrado desenvolvida no Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento. Os dados provenientes da aplicação dos instrumentos de avaliação comportamental foram analisados por meio das padronizações específicas destes. Foram conduzidas análises descritivas dos dados mediante uso de tabelas e gráficos de frequência simples e comparação dos dados referentes às crianças, adolescentes e mães participantes entre as fases de pré-intervenção, pós-intervenção e seguimento. Os principais resultados apontaram que o grupo de crianças/adolescentes apresentou melhoras expressivas em todos os aspectos emocionais e comportamentais e indicadores de peso corporal (esses últimos associados predominantemente à intervenção nutricional). Indicadores de socialização não apresentaram na amostra a mesma melhora devido à obtenção inadequada de comida nesses ambientes de socialização. As mães passaram a adotar práticas parentais educativas baseadas na monitoria positiva, diminuíram ou extinguiram o uso de práticas de risco e reconheceram os efeitos prejudiciais do uso de práticas parentais negativas em relação ao manejo do filho. O estudo permitiu concluir que o grupo de mães apreendeu a identificar e manejar diversos fatores que prejudicavam a saúde física, o comportamento e a aprendizagem escolar dos filhos e a necessidade do envolvimento de pais, avós e irmãos no cuidado e manejo comportamental adequado do filho acometido pela síndrome.