A ética na pesquisa com grupos vulneráveis: estudo com famílias e instituições de atendimento às pessoas com deficiência

• Ano de defesa: 2015
• Autor(a) principal: Pereira, Rita Aparecida Bettini
• Orientador(a): Assis, Silvana Maria Blascovi de
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Presbiteriana Mackenzie
• Palavras-chave em Português: bioética; vulnerabilidade; ética em pesquisa; pessoas com deficiência
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL
• Link de acesso: http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/24542

A pesquisa com seres humanos vem trazendo à Ciência grande parte dos conhecimentos adquiridos até hoje. O rigor e a integridade são bases fundamentais para que um estudo seja dotado de credibilidade e liberdade de ação, tanto científico como moral. No Brasil a Resolução CNS196/96 que aprovava e regulava as diretrizes e normas das pesquisas envolvendo seres humanas foi substituída pela Resolução CNS 466, de 12 de outubro de 2012. O documentou explicita os riscos e benefícios das pesquisas cientificas e estabelece diretrizes para o CEP. É também embasada nos pilares da bioética principialista, procurando assegurar os direitos e deveres com relação aos participantes de pesquisa, a toda Comunidade científica e ao Estado. O objetivo deste estudo foi descrever e analisar criticamente como as instituições de atendimento especializado, por meio de seus representantes legais e os familiares cuidadores principais da pessoa com deficiência percebem e avaliam a participação de crianças, jovens e adultos em pesquisas científicas e o que conhecem a respeito dos procedimentos legais referentes aos aspectos éticos. Os participantes foram gestores das instituições especializadas convidadas para o estudo e os familiares cuidadores principais de crianças, jovens e adultos, com diagnóstico de deficiência intelectual, física, sensorial ou múltipla. Os locais de coleta de dados foram no Brasil, em São Paulo e região metropolitana e Portugal, na cidade do Porto. Foi realizado um estudo tipo survey, exploratório, descritivo de abordagem qualitativa, utilizando-se os recursos do questionário com perguntas fechadas e da entrevista semiestruturada, gravadas e transcritas para o formato de texto. Os resultados apontam que tanto os cuidadores familiares como os gestores das instituições onde estas pessoas com deficiências são atendidas não tem, na maioria das vezes pleno conhecimento dos objetivos dos estudos dos quais participam. Como achado secundário, foi observado falta de devolutivas sobre os resultados das pesquisas tanto aos cuidadores como aos gestores, o que pode ser um dos fatores que propiciam a resistência na participação destes em projetos de pesquisa.