Qualidade de vida e sobrecarga de pais de adolescentes com Síndrome de Down: irmãos podem fazer a diferença?

• Ano de defesa: 2017
• Autor(a) principal: Ronca, Roberta Pasqualucci
• Orientador(a): Blascovi-Assis, Silvana Maria
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Presbiteriana Mackenzie
• Palavras-chave em Português: Síndrome de Down; qualidade de vida; cuidadores; relações familiares
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::FISIOTERAPIA E TERAPIA OCUPACIONAL
• Link de acesso: http://dspace.mackenzie.br/handle/10899/22735

A Síndrome de Down (SD) é uma cromossomopatia, cujo quadro clínico é explicado por um desequilíbrio presente na constituição dos cromossomos, com a presença de três cópias do par 21. A presença de um filho com a SD pode comprometer a estrutura familiar, refletindo na qualidade de vida (QV) de seus cuidadores. O objetivo deste estudo foi avaliar a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD. Variáveis como estado civil, atividade laboral remunerada e condição socioeconômica também foram relacionadas à QV e sobrecarga dos cuidadores. Estudo transversal, descritivo e correlacional, no qual foram entrevistados pais de adolescentes com SD para obter dados quantitativos e qualitativos. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre 10 e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os cuidadores principais desses adolescentes foram selecionados a partir de uma amostragem de conveniência e foram entrevistados para responder o WHOQOL-Bref, o Zarit Burden Interview (ZBI), o Critério de Classificação Econômica Brasil, e entrevista semiestruturada gravada na forma de áudio para avaliação qualitativa sobre a presença ou não de irmãos do adolescente com SD na família. Os dados foram coletados em um único encontro e o tempo com cada cuidador foi de aproximadamente uma hora. A entrevista foi analisada de acordo com as características dos estudos qualitativos, por meio de organização em núcleos temáticos e criação de categorias de análise a partir dos relatos verbais. Os escores obtidos nas avaliações quantitativas foram tratados estatisticamente. Os resultados indicaram que houve pouca diferença entre as famílias que compuseram GSDU e GSDI. Em relação ao WHOQOL – Bref, em ambos os grupos a pontuação média foi considerada regular nas duas primeiras questões e em todos os domínios da escala, embora no GSDU, a questão que avalia quão satisfeito está com a sua saúde, e o domínio físico chegaram próximos da classificação considerada boa. Em relação à sobrecarga, o ZBI para amostra GSDU, apresentou 18,18% ausência de sobrecarga, enquanto 81,81% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada. No GSDI, 28,57% apresentaram ausência de sobrecarga, 64,28% apresentaram sobrecarga moderada, e apenas uma mãe apresentou sobrecarga de moderada a severa. O nível sócio econômico, a atividade laboral remunerada e o estado civil não foram evidenciados como fatores de interferência para as variáveis estudadas. Conclui-se que a presença de irmãos com desenvolvimento típico não foi fator de influência na sobrecarga e QV de pais de adolescentes com SD para a amostra estudada, pois ambos os grupos apresentaram sobrecarga moderada e QV regular para a maioria das famílias.