Qualidade de vida e participação social de adultos com paralisia cerebral

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Sinibaldi, Thaís Mendes
• Orientador(a): Assis, Silvana Maria Blascovi de
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: paralisia cerebral; adultos; participação social
• Link de acesso: https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/39118

A Paralisia Cerebral (PC) é caracterizada como um grupo de desordens do desenvolvimento do movimento e postura, podendo se apresentar em diversos níveis e ser acompanhada de distúrbios de natureza variada. Diante do aumento da expectativa de vida dessa população e das alterações na estrutura etária do Brasil, aponta-se a necessidade de que as equipes multiprofissionais estejam preparadas para acolher e orientar o cuidado de pessoas com PC, conforme as suas necessidades. Objetivos: O objetivo geral deste trabalho foi investigar a Qualidade de Vida (QV) e a participação social de adultos brasileiros com PC, além de elaborar um instrumento de entrevista para investigação das dimensões da vida do adulto com PC e verificar o índice de validade de conteúdo. Também pretendeu-se identificar os fatores ambientais que podem influenciar a QV e participação social dos adultos com PC e conhecer as rotinas e as estratégias de enfrentamento em situações que envolvem a participação social do grupo estudado. Método: Participaram 12 pessoas com PC, entre 20 e 35 anos, de ambos os sexos. Foram aplicados o Critério Brasil para o nível socioeconômico e o WHOQOL-bref, complementado pelo WHOQOL-DIS-PD, para avaliação da QV. Os participantes foram entrevistados remotamente a partir da versão final do roteiro de entrevista. Os dados obtidos pelos instrumentos de QV foram transformados em escores e as entrevistas foram transcritas para a elaboração das cinco categorias finais de análise: Cuidados com a saúde na vida adulta da pessoa com PC; Participação e inclusão; Participação na comunidade PcD e Redes Sociais; Políticas Públicas, Facilitadores e Barreiras; Vida Afetiva e Sexualidade. Resultados: Os resultados foram organizados em quatro momentos: Evidências de validade do roteiro semiestruturado para entrevista; Caracterização dos participantes; WHOQOL-bref e WHOQOL-DIS-PD e Entrevistas e categorias de análise. Observou-se que o grupo estudado, apesar das diversas barreiras urbanísticas, arquitetônicas e atitudinais enfrentadas cotidianamente, desenvolve estratégias de enfrentamento e exerce sua participação em diversas dimensões, como o mercado de trabalho, educacional e de lazer, e tem o desejo, de cada vez mais, potencializá-la. Os participantes consideraram que a experiência em participar da pesquisa, compartilhando suas vivências e perspectivas, pode aumentar a visibilidade da população com PC na sociedade e lançar luz a temas pouco abordados. Considerações Finais: O presente estudo revelou-se inovador já que se propôs a estudar os adultos com PC, dando voz a essa população. Ainda há muito a ser feito para que a qualidade de vida e a participação social desse grupo de pessoas possa atingir metas de inclusão e pertencimento, porém considera-se, a partir das falas registradas, que as ações e políticas públicas sejam pautadas nas necessidades e reivindicações trazidas pelas pessoas que de fato podem avaliar, discutir e indicar quais são os principais facilitadores ou barreiras encontrados em suas rotinas. Por fim, sugere-se a realização de mais pesquisas sobre o tema com o intuito de ampliar as informações relevantes para nortear as intervenções e o cotidiano do público com PC.