Impacto da doença e qualidade de vida dos cuidadores primários de pacientes com artrite reumatoide: adaptação cultural e validação do Caregiver Burden scale

• Ano de defesa: 1998
• Autor(a) principal: Medeiros, Marta Maria das Chagas [UNIFESP]
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
• Palavras-chave em Português: Cuidadores; Artrite Reumatoide; Perfil de Impacto da Doença; Qualidade de Vida
• Link de acesso: http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/15613

INTRODUÇÃO: Artrite Reumatóide (AR) é uma doença crônica e incapacitante que pode levar o paciente à dependência física e psicológica, com conseqüencias econômicas. Geralmente,a principal responsibilidade e cuidado do paciente é assumida por um membro da família chamado cuidador primário. Estudos envolvendo cuidadores de pacientes com AR são escassos. Um melhor entendimento sobre cuidadores possibilitará intervenções com suporte específico para diminuir o impacto da doença na vida desses indivíduos, bem como adiar a internação dos pacientes. OBJETIVOS: Traduzir para a língua portuguesa, adaptar culturalmente e validar o Caregiver Burden scale (CB scale) e medir o impacto da doença (utilizando o CB scale) e qualidade de vida dos cuidadores de pacientes com AR. MÉTODOS: O CB scale foi traduzido para a língua portuguesa, adaptado ao contexto cultural brasileiro seguindo normas propostas pela literatura pertinente. A validade de construção do questionário foi testada por correlações com variáveis clínicas. Sessenta e dois pacientes com AR e seus respectivos cuidadores foram identificados e entrevistados no ambulatório de reumatologia do Hospital Universitário Walter Cantídio-UFC. Os dados demográficos e clínicos foram coletados. Avaliação da qualidade de vida foi realizada utilizando os seguintes instrumentos: Health Assessment Questionnaire-HAQ, SF-36, Psychiatric Screening Questionnaire-SRQ-20 e escala numérica de dor. O impacto subjetivo da doença nos cuidadores foi medido utilizando-se o CB scale. RESULTADOS: O coeficiente de reprodutibilidade interobservador e intraobservador do CB scale foi de 0,92 e 0,87, respectivamente. A maioria dos cuidadores eram mulheres (82,3%), casadas (59,7%), idade média (DP) de 39,7 anos (15,7), filha(o) (32,7%) ou cônjuge (24,2%), com um baixo nível educacional e econômico. O escore médio do HAQ e da escala de dor foram de 0,19 (0,28) e 2,14 (2,92), respectivamente. 37% apresentaram distúrbios psico-emocionais medidos pelo SRQ-20. O aspecto emocional e saúde mental do SF-36 foram os mais afetados . O escore médio do impacto total medido pelo CB scale foi de 1,82 (0,59). O impacto subjetivo correlacionou-se positivamente com o SRQ-20 (r = 0,44) e negativamente com o componente mental (r = -0,35 a -0,55) do SF-36 dos cuidadores e não se correlacionou com classe funcional, atividade da doença, HAQ e a maioria do componente físico do SF-36 dos pacientes com AR. A qualidade de relação entre cuidadores e pacientes e saúde mental dos cuidadores foram os mais importantes preditoras de impacto medido pelo CB scale.CONCLUSÕES: O CB scale traduzido e adaptado ao contexto brasileiro mostrou-se ser um instrumento simples, de fácil administração e válido para medir impacto subjetivo da doença nos cuidadores. Cuidadores de pacientes com AR apresentam freqüência alta de distúrbios psicológicos. O impacto subjetivo medido pelo CB scale foi considerado importante e apresentou correlação com aspectos emocionais dos cuidadores e não com aspectos físicos dos pacientes. A qualidade da relação entre pacientes e cuidadores foi um importante fator na percepção do impacto.