| Resumo: |
A hemofilia é um distúrbio de coagulação, hereditário, transmitido geneticamente e caracterizado pela deficiência dos fatores de coagulação circulantes no sangue, ocasionando sangramentos espontâneos ou pós-traumáticos. Acomete quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino e, por ser uma condição crônica, demanda a necessidade de tratamento durante toda a vida, com envolvimento da equipe multidisciplinar e participação ativa do hemofílico e sua família. A resistência ao acompanhamento da hemofilia ocorre com frequencia na população de adolescentes, implicando não só na falência de seu êxito como no desgaste da relação equipe-paciente. Este estudo teve como objetivo compreender as razões pelas quais o adolescente hemofílico não adere ao tratamento recomendado para a hemofilia. O referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico cujo foco de estudo é a natureza da interação. Como referencial metodológico, utilizou-se o Interacionismo Interpretativo que busca identificar vivências que afetam e moldam o significado que as pessoas dão a elas próprias, a seus projetos e que deixam marcas em suas vidas, denominadas epifanias. Participaram do estudo sete adolescentes cadastrados e atendidos no ambulatório do Serviço de Hemofilia de um hospital universitário da cidade de São Paulo, que não estão aderindo ao tratamento preconizado. A estratégia empregada para a coleta de dados foi a entrevista semiestruturada apoiada na questão norteadora: “Conte-me o que leva você a não seguir o tratamento recomendado para a hemofilia?”. A análise dos dados revelou a emergência de quatro temas representativos que se configuraram como epifanias: Tendo que assumir a responsabilidade do tratamento; Enfrentando dificuldades para realizar o tratamento; Julgando que faz o tratamento adequado; e Desacreditando na eficácia do tratamento e na eficiência do serviço que permitiram compreender que, embora lhes seja atribuída a responsabilidade do seguimento de seu tratamento, o adolescente vivencia essa experiência Não conseguindo enfrentar sozinho as demandas e dificuldades do tratamento. Os resultados oferecem subsídios para que se possa repensar a assistência prestada aos adolescentes hemofílicos e a organização do serviço com a complexidade, que lhe é característica e necessária e favorecer a condução de um atendimento voltado às demandas dessa população, o que é essencial para seu sucesso com bons resultados. |
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