Tradução, adaptação cultural e validação do questionário CVID_QoL e avaliação da qualidade de vida de adultos com Imunodeficiência Comum Variável

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Batista, Letícia de Oliveira [UNIFESP]
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo
• Palavras-chave em Português: Imunoglobulina humana; Erros inatos da imunidade; Imunodeficiência Comum Variável; Qualidade de vida; Tradução de questionário
• Link de acesso: https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/69039

Introdução: Os erros inatos da imunidade (EII) representam um grupo crescente e heterogêneo de doenças que causam alterações no sistema imunológico e cursam com maior suscetibilidade a infecções recorrentes, manifestações inflamatórias, alergias, distúrbios autoimunes e neoplasias. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) desses pacientes auxilia na busca de um equilíbrio entre prolongar a sobrevida e preservar seu bem-estar, auxilia na avaliação da progressão da doença e é capaz de identificar problemas que podem ser atenuados através de intervenção clínica, sendo, dessa forma, essencial para otimizar a qualidade dos cuidados clínicos. Entretanto, não há registros na literatura de instrumentos específicos que avaliem a qualidade de vida dos pacientes com EII na Língua Portuguesa. Objetivos: Traduzir, adaptar culturalmente e validar para a Língua Portuguesa (cultura brasileira) o questionário CVID_QoL e avaliar a QVRS e as preferências de tratamento de pacientes com Imunodeficiência Comum Variável (IDCV) em uso de imunoglobulina humana no Brasil. Métodos: Este foi um estudo observacional, transversal e unicêntrico que incluiu pacientes adultos diagnosticados com IDCV em uso de imunoglobulina humana. O questionário CVID_QoL foi traduzido e adaptado culturalmente para o Português. Posteriormente, foi realizada a validação do questionário e a avaliação da QVRS desses pacientes por meio do questionário traduzido e do SF-36. Também foram coletados dados demográficos e clínicos e avaliado o desejo de alterar a via de administração da imunoglobulina humana (de subcutânea [IgSC] para intravenosa [IgIV] e vice-versa). Resultados: O estudo incluiu 87 pacientes: 54% do sexo feminino e 46% do sexo masculino, com idade média de 37,5 anos (±15,9). A taxa de respostas ausentes foi de 0% para todos os itens do questionário. O questionário demonstrou ser de fácil e rápida aplicação, sendo autoadministrado e levando cerca de 10 a 15 minutos para seu preenchimento. Em relação ao escore global do CVID_QoL, observamos correlações moderadas com o SF-36 (-0,47 para o componente físico e -0,52 para o componente mental). Foi observado elevado índice de concordância na avaliação teste-reteste (CVID_QoL Global, ICC=0,90, 95% CI 0,83-0,94) e elevada consistência interna (α de Cronbach 0,93). Em relação aos determinantes da QVRS, observamos maior impacto relacionados ao medo de ficar sem o tratamento de imunoglobulina, preocupações com o futuro, preocupações com piora da saúde e cansaço, e menor impacto relacionados aos problemas no relacionamento com outros pacientes e familiares. Somente três pacientes (3,4%) estavam em uso de IgSC e 84 pacientes (96,6%) usavam IgIV. Do total de participantes, 39 (44,8%) apresentaram desejo de mudar a via de administração da imunoglobulina, 19 (21,8%) não quiseram e 29 (33,3%) não tinham certeza. Foi observado pior qualidade de vida entre os pacientes que tinham desejo de mudar a via de administração quando comparados aos pacientes que não tinham esse desejo (p=0,011; diferença entre médias=13,56 [IC 95% 2,44 a 24,67]). Conclusão: A versão brasileira do CVID_QoL mostrou-se de rápida aplicação e fácil compreensão. O questionário apresentou correlação moderada quando comparado ao SF-36, comprovando sua validade e, além disso, demonstrou boa reprodutibilidade e consistência interna. Através do questionário foram identificados itens que impactam na QVRS dos pacientes com IDCV e que não seriam identificados em questionários genérico, como a preocupação em ficar sem tratamento com imunoglobulina.