A proteção de dados pessoais na pesquisa em saúde

• Ano de defesa: 2023
• Autor(a) principal: Feitosa, Lukas Darien Dias
• Orientador(a): Lanzillo, Anderson Souza da Silva
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal do Rio Grande do Norte
• Programa de Pós-Graduação: PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Dados pessoais; Proteção de dados; Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD); Pesquisa em saúde; Governança
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITO
• Link de acesso: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/54392

O aumento da relevância dos dados pessoais na lógica socioeconômica contemporânea, aliada ao crescimento das capacidades de processamento das tecnologias de informação e comunicação, demandaram o desenvolvimento de um arcabouço jurídico de proteção dos dados pessoais capaz de se adequar à realidade técnica e jurídica do tratamento de dados pessoais. No Brasil, inspirada fortemente na experiência europeia, foi aprovada a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais com o propósito de regulamentar o tratamento de dados pessoais, impactando, em maior ou menor grau, todas as atividades que lidam com essas informações. Aliado a isso, no final do ano de 2022 foi aprovada a Emenda Constitucional 115 que, entre outras questões, alterou o rol dos direitos fundamentais encartados no artigo 5º da Constituição Federal, incluindo-se o direito à proteção dos dados pessoais. A pesquisa em saúde, neste contexto, experiencia uma necessidade iminente de reorganização de suas práticas, haja vista lidar, de forma bastante significativa, com dados pessoais sensíveis, dados esses sujeitos de uma proteção mais rigorosa da lei. Desse modo, este trabalho objetivou analisar o impacto da nova legislação na atividade de pesquisa em saúde, discutindo suas bases constitucionais, o processo de estabelecimento da legislação no Brasil e o processo de adequação da atividade às demandas da LGPD. Neste sentido, foram discutidas as bases do desenvolvimento da proteção de dados pessoais como direito fundamental, destacando-se a autodeterminação informativa como elemento essencial nesse processo. Demonstrou-se como a LGPD foi implementada no Brasil e como ela, de forma ampla e genérica, regulamenta as atividades de tratamento de dados pessoais no território nacional. Viu-se, em seguida, como a LGPD impacta diretamente a atividade de pesquisa em saúde, discutindo-se os dispositivos da legislação e sua relação com as etapas do processo de produção acadêmica de saúde no contexto brasileiro, destacando-se, nesse interim, os possíveis obstáculos e as necessidades de adequação demandados pela Lei. Por fim, é feita uma reflexão de como os órgão de pesquisa poderão se reorganizar para responder às determinações da LGPD, especialmente levando em consideração a perspectiva da autorregulação, haja vista o destaque dado pela LGPD à necessidade dos agentes de tratamento, de forma autônoma, analisem suas próprias necessidades de segurança e proteção de dados pessoais e estabeleçam práticas de governança e processos de trabalho adequados às determinações da legislação. Concluiu-se, neste sentido, que a atividade de pesquisa em saúde necessita compreender de forma específica as suas obrigações de segurança de dados, cabendo aos órgãos de pesquisa possibilitarem que os pesquisadores estejam preparados para analisar e responder a essas demandas e, ainda, aos órgãos de pesquisa cabe a responsabilidade de disponibilizar um ambiente técnico adequado e adotar políticas de governança próprias para a atividade de pesquisa em saúde.