Demandas de cuidados para famílias de crianças com imunodeficiência primária

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: WEST, Milka Gabrielle de Lira Nóbrega
• Orientador(a): VASCONCELOS, Maria Gorete Lucena de
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de Pernambuco
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pos Graduacao em Enfermagem
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Imunidade; Cuidadores; Família; Criança
• Link de acesso: https://repositorio.ufpe.br/handle/123456789/25511

As imunodeficiências primárias são disfunções do sistema imunológico, geralmente de origem genética e que favorecem ao surgimento de doenças autoimunes, neoplásicas e infecciosas. Isto representa grande custo para o Sistema Único de Saúde, devido ao maior número de internações e uso de insumos para debelar tais agravos e menor qualidade de vida para as crianças que possuem a imunodeficiência e seus familiares, ocasionando mudanças nos hábitos de vida, na dinâmica familiar e exigindo um redesenho de papéis perante as novas necessidades. O objetivo dessa dissertação foi compreender as vivências dos cuidadores familiares de crianças com imunodeficiência primária sobre as demandas de cuidados à luz do Modelo de Adaptação de Callista Roy. Para o alcance deste objetivo foram elaborados um artigo de revisão integrativa e um artigo original. O artigo de revisão teve o objetivo de identificar evidências científicas sobre as vivências de cuidados prestados pelos familiares de crianças e adolescentes com imunodeficiências primárias. As bases de dados pesquisadas foram PUBMED/MEDLINE, SCOPUS, CINAHL, LILACS e BDENF, em inglês, português e espanhol, não sendo estabelecidos limites quanto ao ano de publicação, resultando em cinco artigos que evidenciaram que a dificuldade de adaptação a novas demandas de saúde provoca fragilidade emocional nos cuidadores familiares, e reflete nos cuidados desenvolvidos aos filhos. O artigo original é um estudo de abordagem qualitativa, de amostra censitária, realizado com cinco cuidadores familiares de crianças com imunodeficiência primária, incluídos os cuidadores que tivessem com 18 anos de idade ou mais e que fosse o cuidador principal da criança há mais de 3 meses. A coleta de dados foi realizada em abril/2016, no ambulatório de alergologia de um Hospital Universitário na cidade do Recife/PE, Brasil. Foram analisados os modos adaptativos dos cuidadores familiares, por meio da técnica de Análise de Conteúdo de Bardin, na modalidade de Análise Temática. O referencial teórico deste estudo foi fundamentado no Modelo de Adaptação de Callista Roy, que considera a pessoa, receptora do atendimento de enfermagem, um sistema aberto, em constante interação com o ambiente, na busca da adaptação às situações enfrentadas, alcançando, portanto, a saúde. A partir da análise, emergiram cinco categorias temáticas: A maternidade suplantando o sofrimento; Remodelação do cotidiano; Influência das questões financeiras no tratamento; O recurso da rede de apoio social; “Seguir a vida”: estratégia de enfrentamento. Os cuidadores familiares apresentam respostas ineficazes quanto ao processo de adaptação em três modos adaptativos: fisiológico, autoconceito e função de papel; provocados pelo aumento das necessidades de cuidados à saúde das crianças com IDP e pela forte influência cultural de que o cuidador, geralmente a figura materna, tem o papel solitário de prestar os cuidados à criança no dia-a-dia, provocando neste cuidador sobrecarga, baixa-autoestima e realização de atividades diversas ao cuidado com a criança de forma deficitária. As respostas adaptativas foram identificadas no modo de interdependência em razão da integração do cuidador à rede de apoio social fortalecida, como a familiar, que oferece, sobretudo, conforto emocional e os profissionais da saúde que propiciam acolhimento durante o acompanhamento à criança.