Detalhes bibliográficos
| Ano de defesa: |
2023 |
| Autor(a) principal: |
Rocha, Wanessa Karolina Rosa da |
| Orientador(a): |
Não Informado pela instituição |
| Banca de defesa: |
Não Informado pela instituição |
| Tipo de documento: |
Dissertação
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| Tipo de acesso: |
Acesso aberto |
| Idioma: |
spa |
| Instituição de defesa: |
Não Informado pela instituição
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| Programa de Pós-Graduação: |
Não Informado pela instituição
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| Departamento: |
Não Informado pela instituição
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| País: |
Não Informado pela instituição
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| Palavras-chave em Português: |
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| Link de acesso: |
http://app.uff.br/riuff/handle/1/28019
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Resumo: |
As coagulopatias são doenças relacionadas aos distúrbios de coagulação sanguínea. A gestão nacional da assistência às coagulopatias no Brasil é realizada pelo Programa de Atenção às Pessoas com Hemofilia e outras Doenças Hemorrágicas Hereditárias, que em 2009, passa a contar com o sistema informatizado denominado Hemovida Web Coagulopatias (SHWC), que é a única fonte de dados nacional sobre a prevalência das coagulopatias hereditárias, sua implementação proporcionou a comparação de dados da atenção a esses pacientes com outros países que elegem o enfrentamento dessas enfermidades como questão de saúde pública. Este trabalho tem por objetivo geral caracterizar o perfil epidemiológico dos usuários cadastrados no Programa Nacional de Atenção aos Portadores de Coagulopatias, até o ano de 2021, descrevendo os perfis demográfico, clínico e a distribuição espaço temporal dos pacientes resgistrados no Estado do Rio de Janeiro. Para atingir os objetivos deste foi realizado um estudo seccional com dados secundários referentes aos usuários cadastrados com diagnóstico de coagulopatia, Hemofilia A (HA), Hemofilia B (HB) e Doença de von Willebrand (DVW), tendo como base os casos ativos e óbitos registrados do Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro até 31 de dezembro de 2021. As variáveis de interesse forma diagnóstico, ano de cadastro e óbito, sexo, faixa etária, cor da pele, escolaridade, estado civil, profissão, tempo de cadastro, gravidade da doença, tipo de tratamento, sorologia realizada, local de residência. O perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes com coagulopatias com cadastrado ativo ou que foram a óbito foram descritos. As taxas de usuários cadastrados por 10mil habitantes por diagnóstico formam avaliadas, bem como as razões de taxas, com seus respectivos intervalos de confiança de 95%, tendo com categoria de referência a Região Metropolitana I. A tendência dos óbitos no tempo foi descrita segundo faixa etária para os períodos anteriores ao ano 2000; de 2000 a 2004; 2005 a 2009; 2010 a 2014; 2015 a 2019 e 2020 a 2021. A Razão de Mortalidade Padronizada (RMP) foi calculada e a sua tendência ao longo do tempo foi apresentada de modo ajustado por funções não paramétricas de suavização. Técnica semelhante foi usada para analisar a quantidade de fatores de coagulação fornecidos, bem como para análise do índice de uso do concentrado de fator per capita por ano. Os dados foram processados e analisados com o auxílio do software R versão 3.3.2. De modo pioneiro, os resultados do presente estudo demostram uma análise do perfil dos pacientes hemofílicos e com DVW no estado do Rio de Janeiro, abrangendo dados ambulatoriais registrados em seu Hemocentro. No estado do Rio de Janeiro, havia com cadastro ativo em dezembro de 2021, havia um total de 2.347 pacientes com as doenças supracitadas e acompanhados nos Centros Tratadores de Hemofilia deste estado, sendo 1.040 (4,3%) hemofílicos do tipo A, 224 (9,5%) hemofílicos do tipo B e 1.083 (46,2%) com doença de von Willebrand. Dentre a população dos hemofílicos A 97% são homens e entre os hemofílicos B são 95%, já para a DVW 66% são mulheres. A maioria da população estudada é solteira (76%), e mais da metade possui primeiro grau completo (54%). Há um predomínio de indivíduos brancos (65,6%). No período estudado, como principal faixa etária dos pacientes no momento do cadastro no Hemocentro estão as crianças (42,7%), e quanto à idade atual desta mesma população observamos que a maior parte são adultos jovens de 20 a 39 anos (43,6%). Acerca da gravidade dos pacientes registrados percebemos que 3,3% dos pacientes com hemofilia A são graves, como também são 51,8% daqueles com hemofilia B, e na classificação da DVW a maioria dos pacientes (63%) não possuem especificação. Quando as taxas de usuários cadastrados por regiões, observa-se que as regiões Noroeste e Serrana apresentam 40% e 20% mais usuários cadastrados do que a região Metropolitana I, enquanto as demais regiões apresentam menores taxas, chegando a 66% menos usuários com cadastro ativo na Região Centro Sul. Em todo o período do estudo a mortalidade por coagulopatias foi superior a mortalidade na população geral. O fornecimento de fatores de coagulação apresentou aumento gradativo ao longo dos anos alcançando seus maiores índices no ano de 2021 com um total de 69.540.000 UI de fator VIII, 12.510.800 UI de fator IX e em 2012 para o fator VIII com VW com o total de 5.760.700 UI disponibilizadas. O estudo indica avanços importantes no atendimento dos usuários com coagulopatias, entretanto também destaca pontos que podem representar fragilidades, como a falta de preenchimento de informações importantes para o monitoramento do pacientes, bem como regiões onde os usuários podem estar tendo dificuldades no acesso aos serviços de saúde. Assim, com este estudo espera-se contribuir com a discussão da situação dos hemofílicos no estado do Rio de Janeiro. |
