Fragilidades no cuidado em saúde às pessoas com Desordens Relacionadas ao Glúten (DRG)

• Ano de defesa: 2017
• Autor(a) principal: Silva, Juliana Crucinsky Carvalho da
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; Centro Biomédico::Instituto de Nutrição; BR; UERJ; Programa de Pós-Graduação em Alimentação, Nutrição e Saúde
• Palavras-chave em Português: Gluten-related disorders; Health care; Desordens relacionadas ao glúten; Cuidado em saúde; Nutrição; Glúten; CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::NUTRICAO
• Link de acesso: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/7249

As desordens relacionadas ao glúten (DRG) são condições crônicas, de origem autoimune ou não, desencadeadas pela exposição contínua às prolaminas, proteínas presentes nos cereais como trigo, centeio e cevada, popularmente conhecidas como glúten. Elas afetam de 1 a 6% da população, com complicações e alto risco de morbi-mortalidade em curto e longo prazos. Desde 2009, o Brasil possui um Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para a Doença Celíaca, publicado pelo Ministério da Saúde. Entretanto, são comuns as queixas das pessoas com DRG a respeito tanto da falta de conhecimento dos profissionais de saúde nessa temática quanto das dificuldades relacionadas ao cuidado em saúde, que transformam em peregrinação a busca pelo diagnóstico e pelo tratamento. No entanto, até a realização desse estudo, não havia, no Brasil, pesquisas que dessem voz às pessoas com DRG, registrassem sua experiência e a interpretassem à luz de referenciais teóricos. Neste trabalho procurou-se compreender as fragilidades no cuidado em saúde percebidas por pessoas com (DRG). Foi realizado um estudo netnográfico no Grupo Viva Sem Glúten (VSG), da rede social Facebook (FB), maior comunidade online de pessoas com DRG, que conta com quase 50 mil participantes entre pessoas com DRG e seus familiares. Foi feita uma pesquisa nos registros armazenados no grupo, que é público, utilizando palavras-chave que possibilitassem levantar o maior número possível de dados sobre o cuidado em saúde das pessoas com DRG no período compreendido entre setembro de 2011 e fevereiro de 2017. Os dados foram agrupados em categorias com auxílio do software NVivo, versão Starter, da QSR International. Foi realizada análise de conteúdo, com ênfase na análise temática, adotando-se os referenciais teóricos sobre o cuidado em saúde, sobre as desordens relacionadas ao glúten e o Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas para a Doença Celíaca. A análise dos dados revelou que, as pessoas com DRG estão expostas a situações de insegurança alimentar e nutricional, em função do alto custo dos produtos prontos e seguros e em função da contaminação cruzada de alimentos naturalmente livres de gluten, inclusive dentro de ambientes hospitalares. As questões vivenciadas pelo Grupo passam também pelos aspectos emocionais, o luto vivenciado pela mudança abrupta na alimentação e pelo preconceito e banalização das DRG, inclusive por profissionais de saúde. A busca por um diagnóstico e por tratamento adequado frequentemente são descritas como uma peregrinação, decorrentes das fragilidades no cuidado em saúde, traduzidas pela falta de conhecimento atualizado dos profissionais sobre as DRG e por problemas na relação profissional-paciente, como a falta de de escuta e de valorização da fala das pessoas com DRG. Tantos problemas justificam em parte o porque de várias pessoas optarem pela exclusão voluntária de glúten e acabarem desistindo de conseguir um diagnóstico médico. As fragilidades no cuidado em saúde, e os diagnósticos tardios contribuem também para aumentar o risco de complicações e óbitos. Entretanto, em meio a tantas fragilidades, o grupo VSG tem se destacado em seu papel de grupo de apoio e rede de solidariedade, contribuindo para o esclarecimento de inúmeras pessoas com DRG e para o empoderamento das mesmas. Os achados desse estudo apontaram para a necessidade da qualificação dos profissionais de saúde em relação ao diagnóstico e cuidado das DRG e que compreendam sua complexidade. Apontaram para urgência na regulamentação de Boas Práticas envolvendo o cuidado com a alimentação isenta de glúten e com a contaminação por esta proteína nos hospitais, com o objetivo de garantir a segurança alimentar e nutricional (SAN) das pessoas com DRG dentro destas instituições. E indicaram também a necessidade de de criação de políticas públicas que garantam o acesso à alimentação adequada e saudável às pessoas com DRG