FATORES ASSOCIADOS À QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Souza, Thaísa Fernandes
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Pontifícia Universidade Católica de Goiás; Escola de Ciências Médicas, Famacêuticas e Biomédicas::Curso de Biomedicina; Brasil; PUC Goiás; Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Ciências Ambientais e Saúde
• Palavras-chave em Português: distrofia muscular de Duchenne; qualidade de vida; criança; adolescente.; Duchenne muscular dystrophy; Quality of life; Child; Adolescent.; CIENCIAS DA SAUDE
• Link de acesso: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/3924

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular, genética e recessiva, caracterizada por presença de fraqueza muscular, perda da marcha e dependência funcional até a segunda década de vida. Há necessidade de um conhecimento não só do acometimento físico do paciente, mas de todo aspecto psicossocial, com destaque para a qualidade de vida. Para otimizar o tratamento de pacientes com distrofia muscular de Duchenne, é importante que a avaliação da qualidade de vida leve em consideração a opinião não só dos pais ou responsáveis, como também dos próprios pacientes. A dissertação foi construída na modalidade artigo científico. O primeiro artigo trata de uma revisão integrativa da literatura e objetivou analisar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne sob a sua própria percepção por meio do instrumento Pediatric Quality of Life InventoryTM. A pesquisa foi conduzida junto à Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), National Library of Medicine National Institutes of Health (PubMed), Web of Science, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL) e American Psychological Association (PsycINFO), com estudos publicados de 2007 a 2017. Foram selecionados nove estudos para a revisão. Os resultados mostraram que crianças e adolescentes com distrofia muscular de Duchenne apresentam uma qualidade de vida ruim sob a sua própria percepção, destacando o domínio capacidade física como o pior. Alguns fatores como idade avançada, mobilidade reduzida, não utilizar corticóides, baixo nível de renda familiar e grau de escolaridade influenciam de forma negativa a qualidade de vida dos meninos com distrofia muscular de Duchenne. O segundo artigo teve como objetivo relacionar aspectos sociodemográficos, clínicos e a capacidade funcional com a qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular de Duchenne; e comparar a qualidade de vida dos pacientes sob a sua própria percepção com a dos pais. Trata-se de um estudo quantitativo e transversal. A amostra foi composta por 30 pacientes com distrofia muscular de Duchenne com idade entre quatro e 18 anos e seus pais ou responsáveis que estavam em tratamento em um Centro de Reabilitação e Readaptação de Goiânia, Goiás, Brasil. Para avaliação da capacidade funcional foi usada a Escala de Vignos, a Medida da Função Motora, a Escala Egen Klassification e o Índice de Barthel Modificado; e para avaliação da qualidade de vida, o questionário Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0. A média de idade dos pacientes foi de 12 (±3,06) anos. A renda mensal de suas famílias apontaram uma média salarial de R$2054,00 (±2418,8) e a maioria não deambulava (86,7%). A renda mensal apresentou correlação positiva apenas com o domínio capacidade física da qualidade de vida. Os instrumentos de avaliação da capacidade funcional tiveram correlação positiva com os domínios capacidade física, aspecto emocional e o escore total da qualidade de vida. Houve correlação negativa apenas com o domínio atividade escolar. Todos os domínios do instrumento de qualidade de vida apresentaram diferença significativa entre a percepção dos filhos e de seus pais, exceto para o domínio atividade escolar. Na versão dos pais, todos os domínios apresentaram pontuação média pior em relação a dos seus filhos. Pode-se perceber que pacientes com distrofia muscular de Duchenne com maior comprometimento da capacidade funcional possuem pior qualidade de vida, principalmente no que se refere à capacidade física, já que se trata de uma doença incapacitante e progressiva. Além disso, os pais também acabaram subestimando a qualidade de vida dos seus filhos. Os resultados dessa pesquisa podem ser relevantes para a prática clínica e as intervenções de planejamento para esta população e suas famílias. Espera-se que haja uma reestruturação e reorganização das práticas de saúde, para um cuidado mais humanizado, que preserve a qualidade de vida dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne. Palavras-chave: distrofia muscular de Duchenne; qualidade de vida; criança; adolescente.