As associações de pacientes com doenças raras e as mídias sociais

• Ano de defesa: 2018
• Autor(a) principal: Lima, Maria Angelica de Faria Domingues de
• Orientador(a): Horovitz, Dafne Dain Gandelman
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Link de acesso: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/40463

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), promulgada em 2014, é resultado do trabalho de associações de pacientes com doenças raras que contou com a participação de profissionais de saúde e do Estado. As doenças raras são caracterizadas por serem entidades nosológicas pouco frequentes, porém, representam um contingente populacional considerável. A emergência do termo \2018doenças raras\2019, embora recente no país, tem um uso político desde a sua concepção nos anos 1980 nos Estados Unidos da América. Tentar compreender os motivos pelos quais as associações de pacientes com doenças raras se aproximaram do movimento social em saúde e, o modo como se deu este processo foram questões que nortearam esta pesquisa, especialmente no que tange ao modo como tais associações buscaram engajar seu público, desde os anos que antecederam a promulgação da PNAIPDR até os dias atuais. Para tanto, empregamos o método da netnografia, usando como fontes as páginas das associações de pacientes com doenças raras no Facebook, o que totalizou 102 páginas. Foram avaliadas as mensagens publicadas, desde o início da rede social até o final do ano de 2016, em todas as páginas de associações de pacientes relacionadas às doenças raras na rede social. A análise permitiu identificar as principais atividades das associações de pacientes, que inclui a busca por direitos, em especial, o acesso a tratamentos de alto custo, a troca de conhecimentos e o exercício do papel de expert leigo, a colaboração com pesquisas científicas e a atuação políticas dos grupos no âmbito nacional. Além disso, observamos que a identidade de \2018raros\2019 vem sendo elaborada, ao longo do tempo, na rede social, sendo importante notar que tal identidade tem um papel político, mas também se relaciona à subjetividade dos indivíduos que estão ligados direta ou indiretamente às associações. Por fim, temas parcialmente abordados pelas associações em suas páginas na rede social, a saber, inclusão e genética, são discutidos, ressaltando as possíveis consequências desta parcialidade para o movimento social. As associações de pacientes têm um papel fundamental na elaboração de políticas públicas de saúde, sobretudo às relacionadas às doenças raras, o que em última análise resulta no fortalecimento da democracia. O movimento social, sem dúvida, é plural, não só em seu aspecto constitutivo, mas também nas ações e intenções. Assim, pondera-se sobre os efeitos do ativismo relacionado às doenças raras, se gerarão ganhos sistêmicos substanciais ou se reproduzem modelos antigos.